ドラマの内容はさておき、以前海外の子どもを取り上げたドキュメンタリーがやっていて、XPについてはなんとなく知っていました。
しかし先日近所でXPの親の会のかたが、署名活動をされていて、『あぁ、身近にもいるのかぁ』って思いました。
署名は“難病に指定して欲しい”という内容のもので、この署名活動をしていたことで、はじめてXPが難病指定されていない事を知り、驚いています。

しかしこのご時世、幼稚園の連絡網にさえ自宅電話番号を明かしていない私としては、なかなか『はいそうですか』と署名する勇気がなく、そのまま帰宅しました。
その際にプリントを配っていたので、頂いてきまして、ネットで検索してみたら、タイヨウのうたサイトとリンクされているこちらのサイトでした→http://homepage2.nifty.com/furekkuru/index.htm
疑ってしまった罪滅ぼしではないのですが、ご案内します。
上記のサイトからも署名できるそうです。

こう考えると、大変な病気でも難病指定されていないものもあるんですね。
難病指定されている病名の一覧を見ましたが、半分以上は聞いたこともないような病気でした。
あまり知られていない病気で、たくさんの人が苦しんでいるんですね。
患者さんやご家族の経済的・精神的負担が、少しでも楽になりますように･･･。