NPO法人オズ
　-パーキンソン病若年患者会-　定例会のご案内です。

◇　日　時　　　　　
2月13日（土） 　14:00～17：00　NPOオズ定例会
　　　　　　　　　　　　17：30～　　　　 懇親会

◇　テーマ　　　　「患者としての心構え2010！」
◇ ゲスト　
順天堂大学医学部　脳神経内科教授 服部信孝先生

※オズ会員以外の方も ご参加いただくことが出来ます。

2010年新しい年が開けました。
2010年、最初の定例会は、「患者としての心構え」と題し、
ゲストに順天堂大学の服部信孝教授をお招きし、
私たちが今年1年"パーキンソン病若年患者"としてより
充実した1年をおくるには…というテーマで

○若年患者としてどう病気と向き合うか、
○日ごろ気にしなくてはならない症状や生活の中で気を
つけなくてはならないこと
○外来受診のポイントは…
○今、抱えている問題　などについて、

服部先生を囲んで、それぞれの今年の抱負など皆様と和やかに
お話しさせていただきます。
　　　
※　懇親会につきましては、参加人数により調整し、
参加希望者のみにご案内させていただきます。

◇場所　　株式会社 東京在宅サービス　3階会議室
〒160-0022
東京都新宿区新宿1-5-4　YKBマイクガーデン201
丸の内線　新宿御苑駅3分
（新宿駅、新宿3丁目駅もご利用いただけます。）

※ ビル入口は新宿御苑側です。
※　周辺に「マイクガーデン」という名前のビルがいくつか
あります。おまちがいのないようご確認ください。

◇参加費 　会員 \500円 ／非会員\700円

※　終了後、懇親会を予定　（参加費　3000円程度） 　

※ 準備の都合上、出席可能な方は、2/6（土）までに
pd-oz@mail.goo.ne.jpまで
　　「定例会のみ参加」、「定例会＆懇親会に参加」、
「懇親会のみ参加」がわかるように明記し
お名前、住所、電話番号、メールアドレスなどをご記入いただき
　参加申し込みをお願いいたします。

※　ご家族、介助の方など付き添いの方がいらっしゃる場合は
参加人数もあわせて ご記入ください。

※　2/6（土）以降も、参加を希望される方は、メッセージにてご確認ください。

※ 　車椅子を利用しての参加を予定されていらっしゃる方は、
「車椅子使用」と ご連絡ください。
　　　会場内の施設の状況など詳細は、直接お問い合わせください。

NPO法人オズ-パーキンソン病若年患者会-　
スタッフ一同、本年も皆さんと楽しい時間が過ごせますよう楽しみにしています。

2010年も開けました。
わが家では、昨年10月に夫婦間で生体間腎臓移植をおこない、7年がかりの家族にとっての大プロジェクトが一段落。
まだまだ経過観察中ではありますが、夫婦共に術後の経過もよく、今年は透析のないお正月を過ごすことが出来ました。
「思いは通ず」　移植手術は私にこの言葉を残してくれました。

昨年は、移植手術だけでなく、NPO法人設立、ファイザープログラムの選出など、私にとって様々に抱えていたことが形になり、長年の棚卸のような1年でした。
今年からは、それぞれのことを実働させるべく、多くの方のご協力を得ながら一つ一つ丁寧に進めていく所存です。
一つ肩の荷がおりて、今年は前を向いて歩いていきます。
私の思いや活動を綴るブログも再開しました。
笑顔＆元気　http://ameblo.jp/mim-oz/
2010年もどうぞよろしくお願いします。

パーキンソン病若年患者会オズ　
◇◆◇　ミニセミナーのご案内　◇◆◇

◇日時　９月1２日（土）
　　　　14:00～16:00　 ミニセミナー
　　　　 「パーキンソン病患者の公的支援制度について」
　
　※　パーキンソン病に関係する医療費支援・介護福祉支援
　　　について、基本的な 知識・情報を皆さんと共有できたらと
　　　思います。
　　　具体的には、特定疾患医療費助成制度、身体障害者福
　　　祉法、障害者自立支 援法、介護保険制度の４制度を中
　　　心にして学んでいきます。

　※　当日はOZ会員のHさん、Aさんにもご参加頂き、公的支
　　　援制度についていろいろお話をして頂ける予定です。

◇場所　株式会社 東京在宅サービス　3階会議室
　　〒160-0022
　　東京都新宿区新宿1-5-4　YKBマイクガーデン201
　　　丸の内線　新宿御苑駅3分
　　（新宿御苑大木戸門口のそばです。
　　　新宿駅、新宿3丁目駅もご利用いただけます。）

◇参加費
　　会員 \500円 ／非会員\700円

○使用する資料　
　　日本ベイリンガーインゲルハイム社作成
　　「パーキンソン病患者の公的支援制度」
　　（長谷川一子先生監修）」
http://www1.boehringer-ingelheim.co.jp/healthcare/pdf/PD_guide_090123.pdf　

お持ちの方は当日ご持参下さい。
お持ちでない方には、当日会場にて配布いたします。　　

※ 準備の都合上、出席ご希望の方は、　　pd-oz@mail.goo.ne.jp　まで
　　お名前、住所、電話番号、メールアドレス、参加人数などの
　　ご連絡を をお願いいたします。
　　ご家族、介助の方など付き添いの方がいらっしゃる場合はあわせて
　　「介助者○名」としてお申し込みください。

※ 車椅子を利用しての参加を予定されていらっしゃる方は、申し込み時
　　に「車椅子使用」と ご記入ください。

皆さんと楽しい時間が過ごせますよう楽しみにしています。

※パーキンソン病若年患者会オズにつきましては、
　パーキンソン若年患者会オズHP　http://pd-oz.hp.infoseek.co.jp/ 　　をご覧ください。

久々の投稿になります。夏も終わりの気配ですか、お元気にお過ごしでしょうか。
この間に今まで、任意のグループとして活動してきた活動をまとめ、パーキンソン病を抱える若年患者のために活動を広げていきたいと「パーキンソン病若年患者会オズ」として設立いたしました。

7月にNPO法人への申請を終えさせていただき、今は認証を待っているところです。

設立に当たり、こんなご挨拶をさせていただきました。

「パーキンソン病若年患者会オズ　設立によせて…」
「パーキンソン病若年患者会オズ」は、「オズの魔法使い」から名づけました。
主人公のドロシーが突然竜巻で見知らぬ世界へと飛ばされてしまうように、ある日私たちは突然パーキンソン病の世界に足を踏み入れることになってしまいました。
物語では、主役のドロシーは、仲間たちとそれぞれが抱える問題を解決しながら旅を続け、かかしは「知恵」を、ブリキのきこりは「心」を、ライオンは「勇気」を手に入れます。
私たち患者がこの病気と向き合うとき、多くの問題を乗り越えるには、この「知恵」と「心」と「勇気」が必要です。
共に出会った仲間たちと明日を信じて大きな虹を架けていきたい。
その願いをこめて、当会を設立しました。
ぜひ、この病気と向き合いながら、今の暮らしを大切に、一緒に楽しみたいと願っています。

家族や、友人に支えられ、職場や地域など社会の人たちとの理解をえながら、医師、福祉、介護など専門職の方々と手を携えて共に歩んでいけたら、どんなに心強いことでしょう。
パーキンソン病若年患者会オズでは、患者も社会の一員として療養生活を過ごせるよう、様々な活動を続けていきたいと思っています。
皆様のご支援、ご協力をなにとぞよろしくお願いいたします。
詳細につきましては、
当会ホームページ　http://pd-oz.hp.infoseek.co.jp/
活動ブログ　　　　　http://npooz.blog47.fc2.com/　　　　　をご覧ください。
※　正会員、賛助会員募集中です。　よろしくお願いいたします。

てんかん薬であるゾニサミドがパーキンソン病に効果があると学会誌に発表され、一般紙にも大きく報道され主治医の研究を誇らしく思ったのが2年前のお正月のこと。
http://venacava.seesaa.net/article/30839862.html

新薬でなく、既存の薬でも認証がおりるまでに2年の時間が必要なのですね。
それにしても…
なぜ、同じ成分の同じ薬が使用目的が違うだけで100倍の値段がつくのでしょうか。

てんかん薬として販売されている
エクセグラン錠（成分ゾニサミド）　100mg　薬価　38.50円

今回承認された
トレリーフ（成分ゾニサミド）　25mg　薬価　1084.9円
http://www.ds-pharma.co.jp/news/pdf/ne20090313.pdf

今回申請していた50mg錠は認められず、25mgだけが認められました。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2008/11/txt/s1128-5.txt
患者にとっては、3割負担で１錠325.2円、一日以上服用の薬なので、1ヶ月30日飲むとするとゾニサミドだけで9756円の負担増になる。

特定疾患や障害者手帳で医療補助が受けられている人なら薬に対する個人負担はないが、初期の患者や今後の特定疾患の状況によっては進行している患者も安泰とはいえないし、直接自分の財布への影響はないにしても、医療保険での負担が大きくなることにはかわりはない。

最近、様々な薬の開発が進んで初期の患者さんたちは特定疾患が認められるYahr3までにいたらずに、薬のコントロールで生活を維持できる人が増えている（と思う。）
ゾニサミドは今回の承認ではレポドパ（l-dopa）で効果の出ない人、薬効時間の短い人に対して承認がとれたという背景からも、ある程度、進行の進んだ人たちが服用することを前提としているのかもしれないけど、それにしても、自己負担がない人たちだから同じくすりでも値段が高くてもよいというのは疑問？？？？？がいっぱい並んじゃうぞ！！

主治医からは、長年てんかんの患者さんたちが飲んでいる薬なので 副作用の出方もわかり安心して服用できるということを聞いたのになぁ。

現在のガイドラインではP病になった場合、l-dopaの服用は出来る限り遅らせて、ドーパミンアゴニストで治療を開始するとなっているが 、このドーパミンアゴニスト、最近になって副作用が問題となっていて、服用により、うつなどの精神障害や、ギャンブル依存、性的亢進などの衝動制御障害が発生するということが注目される中、副作用が見通せるという薬の可能性が出てきているというのは有難い話。

古い薬なので、薬価も抑えられるというのも注目のひとつだったはず なのに、どこからこういうことになってしまったのだろう。
ネット内ではいくつかのブログでも取り上げられていた。
http://blogs.yahoo.co.jp/yatomiclinicalcenter/48624093.html
http://hello.ap.teacup.com/d-inf/1757.html

MAO-B阻害薬との均等をはかると書いてあったものもあったが、患者としては均等を図らなくてもいいのに。
微妙な薬調整の中では、どの薬を利用するかは価格もあるが、それぞれの薬の特性によって、わずかな可能性を探り、ウェアリングオフをふせぎ、ジスキネジアが起きないように一日の中の薬の飲み方で生活をつなげている身としては、どうにも元からボタンが掛け違っているような気がする。
普通、既製品をまねして名前や包装をちょっとだけかえて販売するときには、本家よりもお安めの値段設定にするものなんだけど。
ターゲットが患者や病人となって、買わなくては生きていけない人たち となると100倍の値段をつけるとは…
国のやることはわからない。
どこかで、にたにたと笑っている「越後屋」がいるような気がするのは私だけでしょうか。

40歳以前に発症する若年患者にとっては30年以上服用する薬です。
未だ完治の治療がないパーキンソン病患者にとっては、効果も副作用も価格も安心して服用できる薬が望まれています。

久しぶりの投稿です。

若年性パーキンソン病と宣告を受けてから5年が
過ぎました。
私の場合は、20年以上原因不明の手の振るえ、
歩きづらさ、強い倦怠感を抱えながら病名がわか
らなかった期間が長かったので、病名を告げられた
ときには、不安や絶望よりも、安堵の気持ちがあり
ました。

服薬による治療を始める前の私は、出先でとまって
動けなくなったり、バランスを崩して転んだり、体中
に重りをつけたような緩慢な動きは一歩一歩と歩を
進めるにも、杖の支えが必要でした。
30代で杖をつくことに抵抗があって、やっと見つけた
折りたたみの花柄の杖でさえ、使い始めるまでには
かなりの時間がかかりました。
それから、ひじつきの杖、電動カートへと進むのは
あっという間でした。

そんな一番翻弄されていたときから、2年をかけて、
今は仕事を通勤から在宅中心へと切り替えて、増え
続けた薬を再調整し、減薬にも成功し、当時の副作
用と思える薬の影響も客観的に受け止められるよう
になり、杖もつかずに生活が出来るようになりました。

病気と共の暮らしを受け入れながら、社会との接点を
失わず、私の出来ることを少しずつ模索しています。
小学生だった子どもたちも、次男が中学を卒業し、4月
からは二人とも高校生になりました。
病気のおかげでたくさんの出会いもあり、健康だったら
出来なかったような貴重な体験もさせていただいて、
やっと病と共の暮らしもおだやかに、私らしく歩める道を
みつけたような気がしています。
そんな暮らしぶりを少しずつ、気持ちも新たにここに報告
出来ればと思う春です。

私の友人が、友人のお嬢さんのために募金の活動をしています。

小学生程度の体型のため国内での移植手術が出来ません。
渡米しての手術以外に方法がないのです。

手術と渡米の費用に2億円近い金額が必要になるそうです。

「めいちゃんを救う会」
http://www.nit-tokyo-th.ed.jp/save-mei/office.html

時間がありません。

16歳の高校1年生のお嬢さんが病気と闘っています。

ぜひ、ご協力下さい。

短期間での告知のため、一人でも多くの方に状況を伝えていただき
ご協力をいただきたいとのことです。
募金へのご協力と、周囲の方への呼びかけ、ブログでのご紹介など
どうぞよろしくお願いいたします。

まだ少し日にちがあるのですが…

7月のNHK「きょうの健康」にて、私の主治医である、
国立精神神経センター武蔵病院
村田美穂先生がパーキンソン病の最新情報を担当されるようです。
放送日は
　　7月21日～25日（24日金曜日はのぞく）
　　午後8時30分～8時45分
（再放送）
　　7月28日～8月1日（31日金曜日をのぞく）
　　午後1時05分～午後1時20分
http://www.nhk-book.co.jp/kenko/calendar/index.html

テキストはすでに発売されているようです。
http://www.nhk-book.co.jp/kenko/index.html

ご覧いただけたら嬉しいです。

公開セミナーのお知らせ
＆若年性パーキンソン病患者さんへご協力のお願い

2008年8月29日（金）17:00～18：30
　　　　　　　　　　　　　　 （東京　タワーホール船堀）

日本難病看護学会　第13回学術集会において
広島国際大学　看護学部教授　秋山智先生の主催で
「若年性パーキンソン病を持つ人たちと語る」という
公開セミナーを 開催いたします。
このセミナーの企画、当日までの準備などを私、Mimが
お手伝いさせ ていただいています。

医療・看護などの専門職の方にもなかなか理解いただ
いていない若年 患者の病状や、就業、日常生活、看護
職への希望、若年患者を取り巻く現状について、事前ア
ンケート、体験談などを踏まえ、当日 は若年患者さんに
生の声を届けていただく企画です。

東京開催になりますが、一般のかたも無料で参加でき
る公開セミナーです。
看護職の皆様、看護職を目指す方々にぜひご参加いた
だきたいと思っています。
又、パーキンソン病患者の皆様にもぜひ当日会場で一
緒に参加していただけると嬉しいです。

あわせて、若年患者のみなさま、事前アンケート、皆さ
んの日常の中でのご意見など ご協力いただけないで
しょうか。

こちらに期間限定ホームページを設置いたしました。
「若年性パーキンソン病をもつ人たちと語る」

ご協力いただきましたアンケート内容、掲示板でのやりと
りなどは このセミナーの参考にさせていただきますが、
その後は個人情報と して外部に漏らさないこと、今後の
研究、学術内容としての利用を させていただく場合には
個人の限定がされないよう、最善の配慮を させていただ
きます。

詳細はホームページにてご確認ください。
ぜひ、ご協力のほど、よろしくお願いいたします。

パーキンソン病患者が集う
"リラの会（前向きに生きるためのパーキンソン病患者の会）定例会のご案内です。

日　時　　2008年6月14日（土）14：00～16：00

場　所　　練馬区立光和小学校「なごみ館」
　　　　　　西武池袋線　石神井公園駅　北口より　徒歩5分
　　　　　　東京都練馬区石神井町2-16-34

参加費　 300円(当日受付にてお支払いください。)

※　会場の準備の都合上、参加希望の方はメールにて ご連絡ください。
　　 lilanokai_net@yahoo.co.jp

前回の交流会の様子、リラの会詳細はこちら
定例会への出席は会員でない方も参加出来ますので、気軽にご参加ください。

リラの会定例会は、隔月で偶数月の第2土曜日に行っています。
会場は変更する場合がありますので、ご出席の際にはご確認ください。

※ 現在、会員募集中です。