以前の職場に自分はB型肝炎であると公表している人がいました。そうすると、他の人が、「あの人はB型肝炎だから結婚は難しい。」と言うのです。B型肝炎に限りませんが、周囲の人に詳しい病気の知識もないまま、「結婚は難しい」といった言葉だけが広がってしまい偏見を増やしているのではないでしょうか。
このB型肝炎の人は仕事がとてもできる人で、職の上での差別的な扱いはまったくありませんでしたが。
投稿者 縞馬さん : 2005年07月17日 11:18
南海凡吉と申します。初めまして。
C型肝炎患者で、現在3回目の治療INF中(ペグ+リバ)です。
この問題を取り上げていただいて、ありがとうございます。以前藤居さんのブログの5月25日付け
(http://d.hatena.ne.jp/fujii_yoshio/200505)で取り上げられ、ちょっとした論争になった事がありますが、今回は別の視点で発言します。
小生はまめに検査を受けていたため、87年には肝機能の異常がわかり、早め早めに手を打ってきました。しかしそのために生命保険にはその時から加入できず、ローンが組めないため現在も賃貸住宅に住んでいます。きちんと検査し、きちんと治療している人は「低リスク」だと思うのですが生命保険には加入できず、逆に健康診断など受けたこともない人がフリーパスで加入できる状態はおかしいと思います。
病気になったことのメリットについて:
病気になったから見えてきたことは多々ありますが、果たしてそれがメリットなのか、また見えることが本当に幸福なのか、わかりません。
投稿者 南海 凡吉さん : 2005年07月17日 11:46
私は糖尿病とうつ病の経験がありますが、これらの疾患も偏見や差別を受けることが非常に多いですね。私が体験した、あるいは知人から聞いたことを以下に列記します。
1.うつ病
●怠けている、甘えている、仮病、ただのワガママだと言われた。
●内向的な性格が原因だと言われた。
●同じ環境で他の人が発病しないのにお前だけ発病するのは、お前に原因があるから(自業自得)だと言われた。
●根性が足りない、もっと頑張れ、と言われ続け精神的苦痛を受けた。
●好きなことをしていれば治ると思われる。(好きなことすらできなくなるのがうつ病の症状なのに....)
●治らない病気だと思われる。
●うつ病であることを聞きつけた知人から宗教の勧誘を受けた。
●何も言ってもらえない。(腫れ物に触る感覚で応対される)
2.糖尿病
●「贅沢病」や「自業自得」と言われた。
●自己管理のできない意志の弱い人間が罹る病気だと言われた。
●糖尿病は治ると言われ、健康食品を強引に買わされた。
●インスリン注射をしている患者は社会復帰できないと思われてしまう。
●注射器を所持していたために税関で拘束された。
●インスリン治療中の患者の運転免許を剥奪するべきと言う人がいる。
●糖尿病であることを理由に結婚を反対された。
これらの他にも、発病がきっかけで解雇や左遷を経験した人、働ける状態であるにもかかわらず就職を断わられた人などを私は知っています。
どのケースも、病気への無理解が原因ですね....。
ただ、うつ病やパニック障害などの精神疾患や糖尿病などは、社会の「オピニオンリーダー」である有名タレントにも患者が多くいることから、彼らのカミングアウトによって、一昔に比べればだいぶ世間に認知されてきていると思います。
このことを考えると、病気を社会に広く認知させ、差別や偏見をなくすことに関して、やはりテレビなどのマスメディアの力は絶対に無視できないと思います。タレントを含む多くの患者さんが立ち上がり、積極的にメディアに露出することで、世間の理解はかなり得ることができるのではないでしょうか?
一方、病気になったメリットとしては、
1.うつ病
●家族と本音で話し合う機会を持つことができた。
●友人が「実は自分もうつ病だ」と告白してくれた。
●家族や知人との絆を強くすることができた。
●人のありがたみ、というものが身にしみた。
2.糖尿病
●自分の健康に気を付けるようになった。
●病気を通じて沢山の仲間との出会いがあった。
●改めて自分の人生について考えることができた。
といったところでしょうか.....。
メリットはこれからもっと増えてきそうな気がします。
投稿者 GOROさん : 2005年07月17日 14:20
夫はアトピーですが、免疫が活発なんだから癌にならないと信じています だから長生きするんだって嬉しそうに言っているのをみて、微笑ましく思ってます
投稿者 ニノチカさん : 2005年07月17日 18:09
投稿者 HIRO2さん : 2005年07月17日 19:21
こんにちは。 喘息もちです。小児喘息がいったん治ったと思ったら、大学になって再発・・・。 これはこのまま、ずっと付き合っていくしかなさそうです。
メリット
・なんとなく、他の部分でも体に気をつけるようになる。
・タバコの誘惑に負けないですんだ。
・(いまのままいけば)患者さんのつらさを身をもって実感できている。(のが役に立つようになるはずです)
・普通に息をすって、生きていけるのが幸せだと感じることがあります。
・呼吸器のテストでいい点が取れる(笑)
デメリット
・長時間走れない
・(ラッパを吹いているのですが)発作のときはきついですねー。
・いつも、お守りのようにスプレーを持ち歩かなくてはいけない。そんなには使いませんが・・・。
・パチンコ屋に入れない。
・目上の人が目の前でタバコを吸い始めた場合。
・梅雨の時期、台風、低気圧恐怖症になる
>GOROさん
僕もスプレーで止められました。「俺はこれが無かったしんじゃうんだ」って強気にでたら通してくれました。
とめられるのもひとつ、面白い経験かな?と後では思ったのですが、やっぱドキッとしますよね。
投稿者 foobirdsさん : 2005年07月17日 19:47
投稿者 HIRO2さん : 2005年07月17日 21:20
一番いやだったのは、私が1型糖尿病でインスリンを打つということを知っての、弁当を捨てる、などの、昼食をわざと食わせないというパワハラでした。
現在、それと、公表することの出来ない嫌がらせにより、「心因反応」で休職していますが、こういう「無理解」ではなく相手の「病気である」という弱点を「利用」してパワーハラスメントをする人間(その人の職業は医師です)もいるということを言いたくて書き込みしました。
投稿者 てけとーさん : 2005年07月17日 21:50
もちろん、いいこともあります。酒に弱くなるため、よほどいやなことがないと飲まない。(休職してからは飲まなくなりました)タバコをすうと背中の辺りとふくらはぎがむくんだ感じになるので、タバコも基本的に吸わない。そういうわけで、無駄な税金は払いません。後は、常に先のことを考えて無茶しない。然し、これはメリットであるのでしょうが、私にとってはやはりつまんない!となってしまう一側面ではありますな。
インスリン注射は眼鏡をかけるのと一緒、というのを聞くと「はぁ〜」と思います。インスリン注射は大した苦痛ではありません。いろんな周辺のことが苦痛です。
私にとってそうじると1型糖尿病になったメリットはありませんし、わざわざ探すことは欺瞞に通じると思うので、苦痛であることは苦痛であるとはっきり言いたいと思います。せんせ、うるさくてごめんね^^。
投稿者 てけとーさん : 2005年07月17日 23:18
もちろん、いいこともあります。酒に弱くなるため、よほどいやなことがないと飲まない。(休職してからは飲まなくなりました)タバコをすうと背中の辺りとふくらはぎがむくんだ感じになるので、タバコも基本的に吸わない。そういうわけで、無駄な税金は払いません。後は、常に先のことを考えて無茶しない。然し、これはメリットであるのでしょうが、私にとってはやはりつまんない!となってしまう一側面ではありますな。
インスリン注射は眼鏡をかけるのと一緒、というのを聞くと「はぁ〜」と思います。インスリン注射は大した苦痛ではありません。いろんな周辺のことが苦痛です。
私にとってそうじると1型糖尿病になったメリットはありませんし、わざわざ探すことは欺瞞に通じると思うので、苦痛であることは苦痛であるとはっきり言いたいと思います。せんせ、うるさくてごめんね^^。
投稿者 てけとーさん : 2005年07月17日 23:24
縞馬さん。 私も、25年ほど前に同様の理由で結婚の反対を受けた当事者の一人です。その頃から医療情報の提供が大切であると考えてきました。
南海さん。私企業の生命保険ではある程度しようがないかと思います。そんな保険で成り立っているのがアメリカの医療なのです。そして、保険に入れず医療を受けられない人が2割もいるという。命に関わることを収入の多少で決定される社会は不幸だと私は思います。
GOROさん。糖尿病とうつの合併では大変でしょうね。そんな時にも最後に支えてくれているGOROさんの奥さんの話は感動的です。そして、GOROさんがいつも最後に明るい言葉でくくるところがすごいことだと思います。
マスコミにどんどん患者さんに登場してもらってその体験などを話してもらうと世の中の理解は進むのかもしれませんね。
にのちかさん。 寄生虫が身体の中にいる人はアレルギーになりにくいという話もありました。そうすると、寄生虫がいるとそれとの戦いに免疫がいってしまい、癌との戦いには余力がなくなるのでしょうかね?などと医者らしくない感想を書いてしまいましたが。
投稿者 (匿名)さん : 2005年07月18日 06:39
foobirdsさん。 医学生なのですね。そうであればメリットの一つは、患者さんの視点に立った医師になれるということです。このような体験がないと中々医師は患者の視点を持ちにくいのだと思います。是非それを生かすようにしてください。
HIROさん。のおかげで、よい企画になりました。メリットも同時に入れたところが良かったかなと思っています。てけとーさんからは批判を受けましたが。ナラティブベースドメディスン(NBM)というのが出てきまして、それは自分の病気に意味をもたせることなのです。病気であることをコーピング(自分自身を納得させる、あるいは受け入れる)するための一つの方法だと思います。
てけとーさん。 相当頭にきていることが文面からもよく解ります。名前のようには、てけとーではすまされないぞという意気込みも伝わってきます。病気であることを思いやる気持ちのない人が医師になっていることは許せませんね。パワハラ、ドクハラ医師をどうすればよいのか、これからじっくり考えましょう。思い知らせる方法を。そして、それは、復讐ではなく矯正であることを目標に。
投稿者 加藤眞三さん : 2005年07月18日 07:02
投稿者 藤居芳生さん : 2005年07月18日 08:56
医師を信頼し、病気の治療を全面的にお任せし、自分自身も完治に向け治療に専念しているところです。その中で生まれつきの疾病の病名確定されずその治療に輸血、血液製剤での治療をよぎなくされていたこともあり、30年余の間にc型肝炎罹患。素人の私でも、原因が輸血、血液製剤から、と思うのだが、それをドクターに告げたところ返ってきた言葉が、先定性疾患と何の関係もない あきれ返り、一言もものが言えなくなったしだい。治療費ペグ,リバと高額ながらも日々副作用とも戦い一日も早い陰性化をと、祈るばかりです。
投稿者 さっちんさん : 2005年07月18日 10:05
藤井さん。 藤井さんの記事を読んで、「うーん」とうなってしまいました。確かに書いてある内容に間違いはないのですが、これを読まれた方の中に、一緒に働くことを不安に思われた人もいたのではないかと思いました。
職場でどれだけの人を対象に送られたのかはわかりませんが、できれば、限られた人に一度口頭で話した上で送るようにした方が良かったのではないでしょうか。
この文章を送られた後の反応はどうだったのでしょうか?社長さんがとても理解のある人に思えますが。
投稿者 加藤眞三さん : 2005年07月18日 18:38
さっちんさん。 この問題は新しい記事としてアップします。残念ながら、その先生は医師ではなく専門医だったのです。
投稿者 加藤眞三さん : 2005年07月18日 18:50
[精神障害の妹との場合]
(メリット)
・妹がどんなにトンチンカンなことをしても、本人が 一番つらいことが分った
・心を病んでいる者を常識のワクに戻そうとすることは、本人を追い込んでしまうことを知った
・妹が小さな不安でも自分だけで判断できないとき、一緒に解決することで安心させることができることがわかった
・精神神経科は特別な科であるという一種の偏見が私に無くなった
・心を病んで弱っている人は元々優しく繊細な気持ちを持っていることが分った
・精神障害がもとで事件を起こしてしまう人達のことが身近に感じられ、精神科医のカウンセラーの大変さを知った
(デメリット)
・両親の精神病に対する偏見がとても強く、妹を家から出そうとしなく、妹を挟んで家族間でよくもめた
・本人が調子が良くないと、とんでもないことで振り回され(沢山あるので省略)、同じことを繰り返して話すのでくどい
・働くことをしないし意欲がないので、障害年金と私達の経済的援助が無いと暮らせない
・ものを頼んでも、期待はずれのことが多く当てにならない
・知人から信心が足らないからではないかと言われ、妹を新興宗教に誘われた
・遺伝的疾患と捉えられることがある
投稿者 昼行灯さん : 2005年07月18日 21:57
慢性呼吸不全で呼吸性アシドーシスが続行しており、身障者3級+膠原病+C型肝炎保持者
メリット:プロであると思っていた医師達が以外にプロでないことがわかった。自分でいろいろ文献検索をし、外国の医師にも意見をもらった。日本の医師と違って、しっかり自分の意見を述べてくれた。又、必ず、前向きに生きるよう、エールを送ってくれた。今でも、ニュースを送ってくれ、必要な最新論文も請求すれば送ってくれる。尤も、今はMED LINEである程度情報は入手できるようになった。
人生に余裕を持って生きている人達は、関連学会時等で、全国の人が手助けをしてくれるようになった。そのおかげで、仲間の絆が強くなった。
デメリット:職場の人間は私の仕事に、すこぶる否定的になった。いつ死ぬかということを面と向かって言う人物もいた。家と職場以外の外出は全面禁止を一時言い渡された。仕事上、調査や講演のため、地域外に出かける必要があり、しかたなく、休暇をとって活動をした。
投稿者 患者Aさん : 2005年10月01日 18:38
患者Aさん。 このメリットとすごいですね。まさに自立する患者ですが、ここまで自立しなければならにのは日本の医療の悲劇でもあるような気がします。患者と医療者との協働関係になれる社会にすることがこのサイトの目指すところです。
そして、デメリットで書かれているように、医療者だけでなく社会の眼とも戦われているAさんに敬意を表します。
投稿者 加藤眞三さん : 2005年10月08日 02:10
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