医師の立場としては、医師の間に高シトルリン血症という病態があることを知らせることでしょうね。慶應大学では１５年ほど前に第一例目を経験しており、それ以降３例ほど経験をしているため原因のよくわからないアンモニア高値の患者さんではそれを疑うことが認識されています。

意識状態の悪い患者さんにグリセリンを使うことは多いのですが、原因が不明の時には、血糖とアンモニアと電解質を必ずチェックすることです。アンモニア高値である時には、グリセリンの使用が要注意であることを徹底することが必要になります。そして、その後にアミノ酸を分析すれば診断できます。

しかし、稀な疾患だけにこのような情報を徹底することは難しいのです。肝臓専門医はかなり知っている人も多いと思いますが、救急部の医師や看護師にもこのことを知らせることが必要ですね。

意識がない状態だと”脳”に異常があると判断する医師がグリセロールを使うのではないかと考えらます。

肝臓専門医以外にもこの情報を知って管理できるようになればと思っています。又薬剤師もこの薬を処方されたら危険性があることを付けて医師に渡すなどの対策も考えてほしい。

　肝臓病患者会の取り組み方としては、希少性の肝臓病の相談会などを開く努力でしょうか。
　10月に大阪で行われたシトルリン血症の会の交流会で勉強をさせていただき、また小児科のドクターと交流を持つことによって、小児肝臓病勉強・相談会開催の目処がつきました。
　その節にはお世話になりました。
　　肝臓タウン
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