Kさん、B型肝炎患者です。
入院されていたのですね。
長かったですね。
ウィルソン病友の会の会報が届きました。そのなかに「ニュースレターlegarsi」創刊1号が同封されていました。
その「患者さまからのおたより」の頁にシトルリン血症のべにまんさくさんのお便りが掲載されています。
「親の会」を作ったことなどが紹介されています。
Kさんの会とはまた違う会なのでしょうか。
※ニュースレター「legarsi(レガルスウィ)」:
育成医療委託研究「先天代謝異常の診断ネットワークを介した長期予後追跡システムの構築」研究にかかるニュースレター「legarsi(レガルスウィ)」
「legarsi(レガルスィ)」とは、イタリア語で「絆(きずな)で結ばれる」という意味。「先天代謝異常長期フォローアップのための登録」にご協力いただいた患者さまとそのご家族および主治医の先生にご覧いただくために発行しています。
研究班の主任研究者 松原洋一氏は「発刊に寄せて」で説明されています。
投稿者 sinさん : 2006年03月31日 09:26
おそらく、私達の会だと思います。
昨年の夏に、佐伯先生のメールから「ウィルソン病の患者会で、シトルリンの患者会の話が出されたとありました。それは、現在開発中の薬がお互いの病気で使用できるという共通点があるからです」とありました。
投稿者 Kさん : 2006年03月31日 10:13
退院おめでとうございます。
長くていらしたので、密かに案じていました。良かった♪
門脈にカテーテルを入れていくのは、どこが進入部位なのですか?
ソ径部(大腿の付け根)ですか?
私が心臓カテーテルを入れたのは右の橈(とう)骨動脈でした。
投稿者 行灯さん : 2006年03月31日 12:32
「ソ径部」からは、門脈に通じません。ので。。。
左側の肝臓(グラフト)の門脈に直接、針を刺してワイヤーを入れて行き、右側の肝臓(自己肝)の門脈で処置をします。
肝臓は、”痛み”を感じない臓器なので最初の針(かなり太い)を刺すのに麻酔をかけるぐらいでしたよ。
ちょうど、”アバラ”の下あたりでの処置なので、先生とも話ができましたし、モニターも見ながらでした。
投稿者 Kさん : 2006年03月31日 18:33
ともかく、退院されましこと、良かったですね。
長い入院であったので、心配をしていました。
投稿者 加藤眞三さん : 2006年04月01日 01:14
Kさん、誠に失礼いたしました。
私の浅知恵で、門脈は下大静脈から消化管の静脈血を集めて門脈を通るという認識があってもう一度解剖図を見てみます。
ところで、肝臓の腫瘍がある部位にエタノールを注入し抑える治療がありますが、その時はかなり痛むと聞きました。
サイレントキラーと言われる肝炎などは痛まないのに、エタノールの治療自体が過激なことなんでしょうね。
最近は内科系統も外科のようなことをされることが多くて、先生方も手先が器用なかたが増えていますね。
患者さんも医師も綱渡りをしながら治療されてるような感覚になりました。
投稿者 行灯さん : 2006年04月02日 07:22
行灯さん。私も実は「足の付け根」からと思っていましたら、先生から「肝臓の門脈は、ソコからは入れない」と言われました。
・先生が行う治療も外注(専門の先生)にお願いする場合も、めずらしくないですよ。
投稿者 Kさん : 2006年04月02日 16:53
|