なぜ？食事にこだわるのか。
「１番わかりやすい、症状だから」です。

油っぽい物・タンパク質を好み。糖質を嫌うというハッキリした食癖があるからです。
詳しく話すととても難しく、より専門的になるので省略しますが、肝臓の尿素回路異常（アスパラキン酸の不足）があるからです。
また、そのために糖分が吸収されにくいので、糖分の代わりにタンパク質を多めに欲求します。

・この病気の人は体格が「（やや）痩せすぎ」の人が多い。

今回で３回目になります。過去は信州大（松本市）、犬山市で行いました。
発足当時から、鹿児島大の佐伯教授・小林先生には最新情報や質疑応答もしてくださり、普段でもメールで質問受付・指導も受けています。

年１回、会員どうしが集まる会ですが、一般の方（先生含む）にもこの病気を知っていただくと共に、理解してほしいと考えています。
今回は、交流会終了後に「夕食会」を企画しました。食事をしながら楽しい話をしてください。
同じ会場で宿泊もできます。（「夕食会・宿泊」は事前の予約が必要ですので早めの連絡を）

子供の時から”変わった子”だね。と言われ続けた。〜〜〜

特に食事は好き嫌いがハッキリしていた。
甘いもの（和菓子系・ジュースも）は、全く食べれない。タンパク質や油っぽい物が大好きだった。
現在はコンビニ・自動販売機があるが、子供当時は何処に行くにも”水筒”持参である。もちろん中はお茶。（最近はお茶ブームでありがたい）
給食ではフルーツポンチなんか出たら地獄である。（給食を作っている方「ごめんなさい」）ゆわゆる「いのこり」で完食するまで帰れなかった。。。私にとって針を飲むような感じである。

Ｄｒ．から「命は、あと半年とか１年とは考えないでください」・「命の保障は、ありません」。。。
という説明から戦いが始まります。

この「シトルリン血症（成人発症ⅠⅠ型）」は発症（＊１）してしまうと、短期間に脳浮種を起こしやすく、そのまま「死」か「植物状態」になってしまう。