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(シトルリン血症)

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  2005/06/26 発病前<食事につて。

なぜ?食事にこだわるのか。
「1番わかりやすい、症状だから」です。

油っぽい物・タンパク質を好み。糖質を嫌うというハッキリした食癖があるからです。
詳しく話すととても難しく、より専門的になるので省略しますが、肝臓の尿素回路異常(アスパラキン酸の不足)があるからです。
また、そのために糖分が吸収されにくいので、糖分の代わりにタンパク質を多めに欲求します。

・この病気の人は体格が「(やや)痩せすぎ」の人が多い。

投稿者 go3310 : 08:18 | コメント (6) | トラックバック (0)
  2005/06/19 シトルリン血症の会 〜 ”仙台”交流会

今回で3回目になります。過去は信州大(松本市)、犬山市で行いました。
発足当時から、鹿児島大の佐伯教授・小林先生には最新情報や質疑応答もしてくださり、普段でもメールで質問受付・指導も受けています。

年1回、会員どうしが集まる会ですが、一般の方(先生含む)にもこの病気を知っていただくと共に、理解してほしいと考えています。
今回は、交流会終了後に「夕食会」を企画しました。食事をしながら楽しい話をしてください。
同じ会場で宿泊もできます。(「夕食会・宿泊」は事前の予約が必要ですので早めの連絡を)

投稿者 go3310 : 07:15 | コメント (2) | トラックバック (0)
  2005/06/19 発病前。

子供の時から”変わった子”だね。と言われ続けた。〜〜〜

特に食事は好き嫌いがハッキリしていた。
甘いもの(和菓子系・ジュースも)は、全く食べれない。タンパク質や油っぽい物が大好きだった。
現在はコンビニ・自動販売機があるが、子供当時は何処に行くにも”水筒”持参である。もちろん中はお茶。(最近はお茶ブームでありがたい)
給食ではフルーツポンチなんか出たら地獄である。(給食を作っている方「ごめんなさい」)ゆわゆる「いのこり」で完食するまで帰れなかった。。。私にとって針を飲むような感じである。

投稿者 go3310 : 06:32 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2005/06/18 へ〜〜〜???

Dr.から「命は、あと半年とか1年とは考えないでください」・「命の保障は、ありません」。。。
という説明から戦いが始まります。

この「シトルリン血症(成人発症ⅠⅠ型)」発症(*1)してしまうと、短期間に脳浮種を起こしやすく、そのまま「死」か「植物状態」になってしまう。

投稿者 go3310 : 09:10 | コメント (6) | トラックバック (0)

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