3月の上旬に風邪を引いてから、どうも調子が悪い。 良くなったと感じても、10日ぐらいすると再度風邪っぽい。(この繰り返し)
ま~免疫抑制剤(プログラフ)の服用のために”風邪薬”というモノは飲めない。せめて抗生剤(パンスポリン)を4~5日使用するぐらい。。。 今は、かなりスッキリしてるけど、風邪ウイルスが体内に潜んでいるのは確実。また、ここにきての気候の不安定で、急に寒くなると再度調子が悪化しそうな感じも。
あとは、ニンニクを食べて体力をつけて、殺菌力に期待?!
どうやら、ドクターからシトルリン血症について説明され、「糖分(甘い物)は、良くない」と聞くと子供(患者)に甘い物を一切食べさせない母ちゃんがいるらしい。。。
基本的には。。。『 食べれる物を食べれる量食べさせる』 ・和菓子系(小豆など)よりは、洋菓子系(ケーキ)を好むと思います。また、チョコレート・アイスクリームなど良く口にするそうです。 ・糖分単体のみを与えるよりは、+タンパク質や脂質を加えて与えてください。 ・コーンスターチを就寝前に与えると低血糖防止になるという報告もあります。(時間をかけて、ゆっくりとジワジワ吸収されるのが良い。) ・糖分は、エネルギー源の1つですので、血糖値を維持するために食卓に出してください。
体力について&古典型について。
*シトルリン血症でも「NICCD」・「STLN2」・「古典型」と3種類に分けられ、それぞれ症状が違います。NICCDの患者全てがSTLN2を発症するわけでは、ありません。(発症しなくて健康に過ごすこともあると思います) 古典型は、生まれて直ぐに発症し、NICCDやSTLN2とは全く違った管理方法になります。肝臓移植をしても効果(治療としての結果)があるか不明です。
特定疾患の”切捨て”問題と肝ガン移植保険非適応の共通点にあるのは、”お金”だ。 最近、防衛庁から「防衛省」へと格上げ?になるニュースを見たとき、お偉いさん達の喜び用には、寒いものを感じた。また、これに伴い防衛関連銘柄の株も人気らしい。
はて?国は、切りどころを間違えていないか。
先月、シトルリン血症の会に患者がグリセロールを投与されて亡くなったと親からメールをいただきました。また、ご両親が私(事務局)と会長と会い話がしたいと希望されたので、東京で短時間でしたが貴重な話をしてきました。
* 生活習慣・態度について。
春に肝臓を治療しましたが、2ヶ月余りで再びアンモニアが上昇(200)。 結局、自己肝(シトルリンの肝臓)を切除手術を6月に行いました。
現在は、移植した肝臓も十分な大きさになっています。
春に肝臓を治療したが、5月に再びアンモニアが200に上昇したので、やっぱ? 自己肝(シトルリンの肝)を取り除く手術を6月に行いました。 移植した肝臓(グラフト)が現在では、十分の大きさになっています。
シトルリン血症の「食べ物・飲み物」についてQ&Aで書きます。
1月5日から、検査入院の予定でしたが血中アンモニアが「320」(食事後)もあったので。 Dr.[こりゃァ、治療せんと・・・帰れんなァ」
というこに。。。
無事に退院できましたが。。。