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・Kさん
(シトルリン血症)

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  2007/04/22 へんちょこな風邪に・・・

3月の上旬に風邪を引いてから、どうも調子が悪い。
良くなったと感じても、10日ぐらいすると再度風邪っぽい。(この繰り返し)

ま~免疫抑制剤(プログラフ)の服用のために”風邪薬”というモノは飲めない。せめて抗生剤(パンスポリン)を4~5日使用するぐらい。。。
今は、かなりスッキリしてるけど、風邪ウイルスが体内に潜んでいるのは確実。また、ここにきての気候の不安定で、急に寒くなると再度調子が悪化しそうな感じも。

あとは、ニンニクを食べて体力をつけて、殺菌力に期待?!

投稿者 go3310 : 10:22 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2007/01/21 かァちゃん! 糖分は毒じゃないよ。

どうやら、ドクターからシトルリン血症について説明され、「糖分(甘い物)は、良くない」と聞くと子供(患者)に甘い物を一切食べさせない母ちゃんがいるらしい。。。

基本的には。。。『 食べれる物を食べれる量食べさせる』
・和菓子系(小豆など)よりは、洋菓子系(ケーキ)を好むと思います。また、チョコレート・アイスクリームなど良く口にするそうです。
・糖分単体のみを与えるよりは、+タンパク質や脂質を加えて与えてください。
コーンスターチを就寝前に与えると低血糖防止になるという報告もあります。(時間をかけて、ゆっくりとジワジワ吸収されるのが良い。)
・糖分は、エネルギー源の1つですので、血糖値を維持するために食卓に出してください。

投稿者 go3310 : 15:38 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2007/01/08 仙台交流会質問集から

体力について&古典型について。

*シトルリン血症でも「NICCD」・「STLN2」・「古典型」と3種類に分けられ、それぞれ症状が違います。NICCDの患者全てがSTLN2を発症するわけでは、ありません。(発症しなくて健康に過ごすこともあると思います)
古典型は、生まれて直ぐに発症し、NICCDやSTLN2とは全く違った管理方法になります。肝臓移植をしても効果(治療としての結果)があるか不明です。

投稿者 go3310 : 21:00 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2006/12/23 人は、見ためが勝負?

特定疾患の”切捨て”問題と肝ガン移植保険非適応の共通点にあるのは、”お金”だ。
最近、防衛庁から「防衛省」へと格上げ?になるニュースを見たとき、お偉いさん達の喜び用には、寒いものを感じた。また、これに伴い防衛関連銘柄の株も人気らしい。

はて?国は、切りどころを間違えていないか。

投稿者 go3310 : 12:30 | コメント (3) | トラックバック (0)
  2006/12/16 情報の確認と徹底を。

先月、シトルリン血症の会に患者がグリセロールを投与されて亡くなったと親からメールをいただきました。また、ご両親が私(事務局)と会長と会い話がしたいと希望されたので、東京で短時間でしたが貴重な話をしてきました。

投稿者 go3310 : 22:38 | コメント (3) | トラックバック (0)
  2006/11/14 仙台交流会質問集から

* 生活習慣・態度について。

投稿者 go3310 : 14:59 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2006/11/06 久しぶりですが。

春に肝臓を治療しましたが、2ヶ月余りで再びアンモニアが上昇(200)。
結局、自己肝(シトルリンの肝臓)を切除手術を6月に行いました。

現在は、移植した肝臓も十分な大きさになっています。

投稿者 go3310 : 14:55 | コメント (1) | トラックバック (0)
  2006/11/06 結局。。。

春に肝臓を治療したが、5月に再びアンモニアが200に上昇したので、やっぱ?
自己肝(シトルリンの肝)を取り除く手術を6月に行いました。
移植した肝臓(グラフト)が現在では、十分の大きさになっています。

投稿者 go3310 : 14:42 | コメント (2) | トラックバック (0)
  2006/04/15 仙台交流会質問集から

シトルリン血症の「食べ物・飲み物」についてQ&Aで書きます。

投稿者 go3310 : 17:39 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2006/03/30 心配をおかけしましたが。<退院報告>

1月5日から、検査入院の予定でしたが血中アンモニアが「320」(食事後)もあったので。
Dr.[こりゃァ、治療せんと・・・帰れんなァ」

というこに。。。

無事に退院できましたが。。。

投稿者 go3310 : 17:41 | コメント (7) | トラックバック (0)
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