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2005年08月20日 C型肝炎インターフェロン治療の面倒なところ

この前、「なぜ肝炎治療を始めたか」で、ゆりさんよりコメントをいただきました。正直治療してて面倒なことは何か?C型肝炎の治療を検討している方たちには、非常に興味のある話でしょう。
あのぉ、改めて冷静に考えると、確かに面倒なことが多いですね。そりゃ、治療なしで生活するなら、こんな面倒なこと背負わなくても良いわけです。
あまり、C型肝炎のインターフェロン治療のこと悪口言いたくはない(だってある意味自己否定!)ですが、誰かの参考になるなら、、、、はぁ。
それでは、私が面倒だと思っている順にお話しましょう。
注意!:これは私の体験や視点によるもので、同じ治療でも違った見方をする人もいるでしょうし、別の治療方法を取る方もいらっしゃいます。


1.治療費
これです。私の場合、間違いなしにこれが一番の面倒ごとです。多くの方がインターフェロン治療の最大の「副作用」と指摘する、高額な治療費です。
とにかく私の場合、毎月8万円前後の現金が治療費として必要です。もちろん、健康保険の高額療養費支給制度などで数ヶ月遅れで手元に戻ってくるお金もあります。だけどこれを考慮しても、一年間治療を続けると、払う必要のあるお金が50万円を下回ることは無い、これは非常に面倒なことです。
なぜこんなにお金がかかるの?ペグインターフェロンにしても、リバビリンにしても、これがこの値段かよ!と思わされます。
たとえばペグインターフェロンの注射、私の投薬量では週一回自己負担分で一万円程度、これを48本続けます。たとえばリバビリン、これはカプセル剤ですが、一錠自己負担分で三百円程度、これを一日四錠で千二百円となります。
この件は、もっと詳しく別の記事で書くことにします。

2.通院
通院、多少面倒です。あまり時間に自由がきかないサラリーマンには、特にそうでしょう。それでも、工夫すれば受け入れられるでしょう。
ペグインターフェロンは一週間に一回ほど通院による注射が必要で、患者自身で注射することはできません。その他、インターフェロンによっては週三度注射が必要なもの、連日点滴を繰り返すもの等もあります。また、治療目的が違いますが自己注射できるインターフェロンもあります。
私の場合、最初の二ヶ月間は、毎週血液検査の結果を見てから注射しますから、毎週一時間以上病院に拘束されていました。その後は血液検査せずに注射することができますが、それでも月一度の血液検査と診察が必要です。
注射する日や時間を工夫すると、ちょっと面倒は減ります。私の場合、毎週の注射は、職場が休みであることの多い土曜日に、自宅近くの病院でしています。月一度の診察検査は、平日肝臓専門医に見てもらうために、数時間職場を抜け出して通院します。
また、治療開始時には、二週間入院をすすめられることもあります。私の場合も、肝生検などの検査のため、また初めてのインターフェロン治療で不安だったこともあり、入院しました。

3.副作用
患者仲間の様子を見ると、面倒なこと第一位に治療の副作用をあげたい人も多いと考えられます。幸いなことに私の場合は、それほど副作用がひどくなく、第三位にしました。
インターフェロンの副作用、さまざまな形で出てきますが、不愉快なものが多いです。発熱、頭痛、貧血、倦怠感、食欲不振、体の痒み、脱毛、イライラ感など。ひどくなると、鬱や肺炎、視覚に影響することもあります。
これら副作用のため、仕事や家事を休む人もいらっしゃいます。

4.ひかえる事
残念ながら、リバビリンという薬は催奇性といって、妊娠や胎児の成長に悪影響を及ぼす可能性を指摘されて、つまり子供を作るなとお医者さんにいわれます。女性は治療期間+数ヶ月は妊娠を控えるように、男性もリバビリンを含む精液が女性の体内で影響を及ぼす可能性があるので控えるように、と言われます。ただ、実際にはヒトで妊娠に影響があったという話は聞いたことがありません。
紛れも無く「肝炎」なんだから、少なくとも「深酒はやめろ」と、きっとお医者さんに言われてしまいます。私は、主治医から「断酒しろ」とすすめられました。せっかくお金を払って治療するのですから、できるだけウィルス以外の要素で肝臓に悪い影響を与えたくない、そう思って忠実にアルコールは絶っています。今は夏ですが、黄色くて茶色い泡の出る飲み物が非常に恋しいです。

5.その他
これら以外の要素もあるでしょう。
たとえば、治療のことや病気のことを、周囲の人に説明する必要があるかもしれません。C型肝炎は感染症であることもあり、なかなか他人に話しづらいこともあると思います。一方治療で職場を抜けるためには、理由を求められることも多いでしょう。私は職場などへ積極的に話すことにより理解を求める方法をとりましたが、こんなことをするのは少数派のようです。

経験者の方、他の要素もあるでしょう、教えていただけますか?


あぁ、やっぱりいろいろ面倒ですね、C型肝炎のインターフェロン治療は。
ここまで我慢しても、ウィルスを排除できなかったり、肝炎が治まらなかったりすることもあります。
でも、このような面倒がすべての方に起こるわけじゃないですし、同じ面倒でも受け入れられるかどうかは、人それぞれです。

投稿者 fujiiyoshio : 2005年08月20日 23:39
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コメント

確かに面倒でせっせ。2度目ですが、もう一度と踏み込むまでやっぱり、勇気というか、清水の舞台というか、飛びましたもん。ここで、直さねば・・・。
お金問題。ちょっと体重があると、あっというまに10万円超えコースになりますよね。医療費の補助は、2ヶ月もかかるし、手元にある程度財力がないとなんともなりません。なんとかならんのかいなぁ。昔は、東京都は肝臓難民都市とかいわれて、C型肝炎が難病指定だったので、医療費の補助がありました。その頃は東京都民やったなぁ。
仕事もそう、薬の利きをよくするために、治療期間が1年とこれまた長いんですよ。どこぞの新薬みたいに2週間なんてわけにはいきません。切ったはったの手術の方が早かったりします。
でも、がんばっからね。おいら・・・。お兄ちゃん応援してちょ。

投稿者 CXQ02002さん : 2005年08月23日 21:37

面倒な事たくさんありますねー。ワシは10年前、INF治療が原因でバツイチになり、その後結婚はあきらめていました。彼女できても、病気だとなかなか親の賛成が得ることできないし、自分でも納得できる分、反対されても反論できなかったっす。まあ、フラフラしておったら、いい人ができて、今は幸せにやっとりますが、メチャ面倒だったです。ただ、ワシはカミングアウトする道を選んで正解だったと思ってます。

投稿者 上海五郎さん : 2005年08月24日 17:36

ほら、やっぱり患者さんによって多少見方が違ってきますね。

CXQ02002(というかバンバン)さんは、お金、職場との関係が面倒ということですね。
インターフェロン治療が二度目三度目の方も結構いらっしゃいます。前の治療経験から来る嫌悪感見たいなものを超えていくのは大変でしょうね。
(というか、年上の人にお兄ちゃん呼ばわりは、なんと言うか(笑。)

上海五郎さん、こんにちは。
今幸せと感じられていること、それが第一ですものね。お仕事も充実されているようですから。
やはり、インターフェロン治療、理解を得ることが難しいこともありますね。(誤解を受ける表現かもしれませんが)治療により心に余裕がなくなったりすると、普段気を使っているところが見えなくなったり。
さびしいですが、差別や偏見以前に、人間関係にも損得勘定がある現実を見ると、こういう病気や治療が悲しいことを引き起こしてしまうということも、ありますね。

投稿者 藤居芳生さん : 2005年08月24日 22:37

確かに初めてのINFの時は、自分でもどの症状が副作用かどうか理解できず、不機嫌になったり、あたったりしてたと思います。今考えると、当時の嫁も大変だったろうなと思うのです。今は、なるべくイライラしそうな時は副作用でそうと言うようにしてます。
幸い会社は、かなり理解があるのですが、当初は
「うつったらどうしてくれる!」と暴言を吐く上司もいたりしました。そいつはワシのなかの
殺すリストNo1に今でもランクされてます。
でも、それまで見えなかった人間性がカミングアウト
することで見えてきたり、逆に自分がこれまで弱者に対して優しさが足りなかったことを痛感したりと
勉強になりました。

投稿者 上海五郎さん : 2005年08月25日 17:09

ペグ+リバビリン併用療法や他のインターフェロン治療においては、いろんな問題が確かにありますよね。副作用、治療費、通院と。どれも人によって、痛さの強弱はあると思いますが。私の場合は、まず、「面倒」という言葉は頭によぎりませんでした。どうにか、ウイルスを排除して、肝硬変、がんの恐怖心を取りたいと藁をも掴む思いで、インターをしたい気持ちが強かったのです。けれど、肝炎が発覚した当時、持病があった事で副作用と治癒率の低さからお医者さんからは進んで治療を進められませんでした。
わずかな可能性でもあるのならと持病が悪くなるかもしれないと言われても、迷いに迷いました。悩みました。でも
ほとんど治癒率の少ない事を考えて、万一、持病が悪くなったらと考えると、怖くて結局できませんでした。
その後、ペグ+リバの登場で治癒率が半分でしかも従来のペグより副作用が軽いと聞き、ここで諦めたらいつか後悔してしまうと思い、治療に踏み切りました。今は結果はどうであれ、治療に踏み切って良かったと思います。
願っていた治療ができるようになったのですから。
ウイルスが排除できる可能性を考えるのなら、「面倒」と感じるか「希望」と感じるか・・・私は断然、後者です。

投稿者 ななこさん : 2005年08月29日 00:37


 前回のコメントの文章で間違いがありました。従来のペグより副作用が軽いのところを「従来のインターフェロン」に訂正します。すみません。
 
 従来のインターに比べて、ペグインターフェロンは、週に一回の注射で済みますし、副作用も従来より軽くなったと聞きます。治療費の問題、大変さはありますが、難治性タイプのウイルスで従来のインター+リバで20%がペグ+リバで50%もの治癒率になるのを考えますと、すごい発展だと思います。

投稿者 ななこさん : 2005年08月29日 18:29

まさに、難治性C型肝炎患者にとっては、ペグインターフェロン+リバビリン併用療法は希望です。それでも、「一か八か」「丁か半か」であることには変わりないんですよね、やってみるまで(はじめても当分の間は)効果がわからないですからね。

今回は、やっぱり治療はいいことばかりじゃなくて、面倒もたくさんあるということを、あえて書こうと思いました。

投稿者 藤居芳生さん : 2005年09月02日 00:48

地方の総合病院でC型肝炎治療をする予約をして今月上旬入院しました。夕方担当医が説明するというのでナースSに行って話を聞き始めた際、心臓に不整脈(心房細動と心房粗動)があって月末治療のためまた入院するんですと医師に言うと、最良の状態でしか治療はできないと宣告され即日退院ということに。このことは結果的には良かったんだろうなと納得してはいます。健康状態・精神状態・職場で責任のない立場の3つが揃うということは今後やってこないのではないか、即ちペグ+リバビリン治療はもうできない可能性が大だなと思ってしまいました。以前鬱になったことがあり抗うつ剤は飲み続けています。精神障害発症の確率と肝ガンへの移行の確率を秤にかけています。このまま何とかなってしまうのではないかなどと考えてしまっています。

投稿者 しゃもじさん : 2006年03月08日 23:30

 こんにちは。25才の頃、盲腸の手術で非A,非B肝炎(現在のC型肝炎)となり、20代で2回の黄疸となり入院の体験あり。
現在67才の年金生活中。50才~60才までIFの勧めを受けてきましたが、勤務が出来なくなったり、経済的に子供たちの教育費の出費が嵩んだりで、副作用や完治率が悪いとの情報で避けてきました。
 
 時間的に自由になったことや、ペグIF+リバ の治療のお話を受けて、今年1月から、「IF+リバ」の治療を開始しました。
1ヶ月目より副作用の痒み、味覚障害、不快感などが出て、毎日ゴロゴロする生活でした。幸いに家庭菜園とガーデンでの花作りがやボランティアなどが精神安定の最大のバックUPでした。血小板が7.1Lと下降したままでIFも30㎜以下の注射に変更し、それでも 4ヶ月目には、ビールスも5.以下となりました。 ここで副作用〔全身関節リュウマチの症状が日ごとの強くなって、布団も掴んだり上げたり出来なくなり、長時間椅子に座っていると立つ事も出来なくなる〕が、多いということで2週間「ペグIF+リバ」の治療を中止しました。
5月最初の採血の結果、GOT=315H、GPT=251H、WBC=3200L、血小板=6.6L、ビールス=26.0 と悪化してしまいました。
 副作用の〔全身関節リュウマチ症状〕は、酷くなるばかり。
6月13日 〔ペグIF+リバ〕の治療を中止することになりました。副作用の責任は病院のあると思うのですがいかがなものでしょうか。
従来のIF治療では当時は50~60%と宣伝していたのが、現在では従来のIFでは20%の完治率だが、〔ペグIF+リバ療法〕では、50%の完治率と薬品メーカーと病院では患者に薦めておりますが非常に疑わしいと感じざるを得ないですね。
厚生省の不祥事が多いですが、厚生省の天下りが薬品メーカーなどの理事長や顧問などに多勢就任して新薬の許可を早くおろしたり、薬品価格基準を非常に高くしていることや、厚生省へのデーターを改ざんして報告しているであろうと直感いたしました。  〔C型肝炎友の会〕というページもありますが、治療に成功した話題ばかりです。カットされてしまうのでしょうか、治療して失敗であった。という本当の生の投稿を出来るブログかホームページを誰かに立ち上げて戴きたいものです。

投稿者 nakagawa hironobuさん : 2007年06月27日 11:32

わたしは、48週の治療がおわりました。でもまだ副作用が、のこっています。いつになればすっきりするのかしら・・・・つらく長い期間です。

投稿者 mimikoさん : 2007年08月07日 15:43

B型肝炎の抗ウイルス治療薬治療をしてる人は助成金のことは知らないものなのですね。その人全く知らなかったから、だから私つい「病状が重くないと出るかどうかわからないけど、かかってる先生にきいてみたら?もしかしたら助成されるようになるかも」と軽く言ったんです。そしたら彼は病院の先生にきいて。。出ないと知ったんです。私は今ごろ落胆してる彼を思うと罪なことをしたのではないかと思ってます。私ってやっぱり軽率だったですか?いけないことをしたんでしょうか?教えてください。

投稿者 ケイソツさんさん : 2009年04月15日 21:58

72週の治療が終わってたった一ヶ月でもう陽性。
かなり落ち込みましたが、前向きにいくしかありません。
幸い副作用も早めに消えつつあり、
やっと前みたいに普通に歩いたり階段上ったり
できるようになりました。
髪の毛もだいぶん落ち着いて今は元にもどってきてます。
そこでどなたか教えてください。
今治療が終わって4ヶ月目ですが、
パーマかけてもカラーしてもいいのでしょうか?
どのくらいで薬は抜けるのでしょう?
なんだか怖いのですが、
やはりぼさぼさのままもいやだし…。
ぜひ教えて下さい。

投稿者 ちゅるっぺさん : 2009年06月17日 16:16

初めて読ませて頂きました。

う~ん、実は女房がC型ウイルスをお持ち下さってます。

かなり前からですね、自分は全く気になりません。

で最近「身体がダルイ」となり検査、まだ発症はしてません。

でも医師から「そろそろインターフェロンで治療を始めた方が良いですよ」でした。

色々、調べていますが有効なのか?
値段はどうなのか?
副作用は?

ですね

自分さえ9年前にクモ幕下出血で倒れ生死を彷徨いました。
奇跡的に救かりましたが、右半身に障害が残っています=4級2種の障害者となりました。

払えるのか?ですよ・・・・
参りますね。

投稿者 ユウさんさん : 2010年04月28日 11:25

突然ですがで旦那のことで是非、相談に乗って戴きたくお願い申しあげます。C型肝炎の為インターフェン注射を2年2ヶ月間受けた所、糖尿病になってしまいました。そんなことは珍しいことではないのでしょうか。

投稿者 高橋眞弓さん : 2011年12月11日 13:04

ちゅるっぺさん、またトライされたのでしょうか?実は私も今日72週のペグリバを経て1ヶ月で再燃を知らされ、がっくりです。治療中”当確間違いなし!”なんて気休めを言ってた医師が憎らしいです。白血球が2000位になったからと投与量を3分の1に減らしたのは正解だったのか訝っています。こういうサイトがあるなんて 今日始めて知りました。副作用につぶれそうになったとき知っていたら、と思いました。終了後は私は2ヶ月くらいしてパーマかけました。なんといってもボリュームダウンでしたから。また市民講座で新治療について聴きましたが昨年から助成制度があっても、より痒みが強いとのことで しばらく考えられません。

投稿者 匿名さん : 2012年01月23日 22:02



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誠に申し訳ありませんが個別の治療相談は行っておりません。
詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

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