２０１０年第５回入院の十日目です。

　さて、本日（２０１０年８月２１日）発売のきょうの健康９月号（ＮＨＫ出版）の「応援します あなたの患者力」（１４２・１４３ページ）に、「希少がん」の医療情報を探す私（ガンファイター）へのインタビュー記事が写真入りで掲載されています。

　出典：http://www.nhk-book.co.jp/kenko/nowbook/index.html（定価５３０円）、http://amzn.to/aUEybP

　応援します　あなたの患者力　９月号（連載３０）の原稿は、次のとおりです（２０１１年４月２６日追加）。

　ネットの中の治療のヒント

　患者数が少なく治療法も確立していない「希少がん」では、時に患者自身が治療法と希望を探すことになります。今月は、そんな希望探しを応援する活動です。

　ブログの中の医療情報
　医師から告げられた初めて聞く病名を、インターネットで検索すると、思いがけず数多くの書き込みがあって驚くことがある。　「手術を勧められたが、不安」「どれくらいで職場復帰できるの？」「手術の傷痕は目立つ？」など、インターネットの中にはさまざまな患者の本音があふれている。
　３年前、そこに次の一文が掲載された。
　「２００７年４月に尿膜管がんの診断を受けた４０歳代後半の男性です。尿膜管がんの情報があまりにも少ないので、私はブログ（インターネット上の簡便な書き込みサイト）を開設し、同病患者や家族からのコメントによって尿膜管がんの情報を集めようとしています。この病気の治療法を探るためにご協力をお願いします」
　これを書いたのは、インターネットで「ガンファイター」と名乗る男性だ。
　「患者が書くブログにも身辺雑記、家族への愚痴、受信している医療機関への不満などいろいろあります。もちろん闘病への励ましも少なくありません。しかし私がブログに期待するのは、病気の治療のための情報集めです。誰もがせっぱ詰まっているのですから」（ガンファイターさん。以下同）

　患者データベースを目指して
　中国地方に住むガンファイターさん（４９歳・男性）は、尿膜管がんと診断されてから、図書館や書店を回って情報を集めようとした。しかし情報はどこにもなかった。
　そして、この病気は、膀胱の上部とへそを結ぶ尿膜管という組織にできるがんで、国内では０２年までに３３０症例が報告されているに過ぎない珍しい病気であること、実態はほとんど未解明で、治療法も手探り状態であることをインターネットで知った。
　また、アメリカの国立がん研究所で公認されている膀胱がんに関するウェブサイトの中に、わずかながらも尿膜管がん情報があるのを知り、翻訳の許可を取って、０７年５月に日本語版「膀胱がんウェブカフェ」を開設した。仕事のかたわら更新している自分の自分のブログとともに最新情報を掲載中だ。　「私のような珍しい病気にかかった患者は、治療法や医療費などの情報を患者間で共有したいという切実な思いがあります。また合理的な治療法を選択するためのデータベース作りも必要だと思うのです」
　ガンファイターさんのブログにコメントを寄せてきた人は１５人。この活動によって、病院ごとに治療法がまちまちだということや、患者の希望の受け入れられ方には、地域や医療機関で大きな違いがあることがわかってきた。
　「病気の情報が集積できれば、患者が望む治療法を主治医に伝えやすくなると思います。医師は科学的裏づけのない患者の話にはほとんど耳を傾けてくれませんから」

　インターネットが変える医師と患者の関係
　ガンファイターさんは、これまでにアメリカの臨床試験で効果があったとされた２つの治療を受けたいと主治医に申し出た。日本では未承認であったり、ほかのがんにしか適応が認められていない抗がん剤だ。
　主治医は、「効果はやってみないとわかりません」としながらも、病院内の倫理委員会に諮って承認を取り付けてくれた。
　「今回は、患者さん本人が科学的裏付けのある情報を積極的に探して医師に提示するというこれまでにない新しい状況で、むしろありがたかった」と主治医は語る。
　がん治療は情報戦といわれる。インターネットで自分の病気の治療法を探し続けるガンファイターさんは、ＩＴ社会が生んだ新しい患者像といえる。医師と患者の関係、患者どうしの情報共有のあり方、患者支援の方法が、今変わりつつある。

　がんと闘う戦士　加藤眞三　慶応義塾大学教授
　「敵を知り己を知る」、それは戦いの鉄則です。
　尿膜管がんという希少ながんに立ち向かおうにも、敵の顔が見えない、自分の側にはどんな武器があるのかさえもわからない。そんな状況の中、がんと果敢に闘うことを宣言し、インターネットでの情報収集に乗り出したのが、ガンファイターさんです。
　国内では情報が十分でないことを知ると、アメリカの膀胱がんに関するウェブサイトに連絡をとり、翻訳を始め、自分のためだけでなくほかの人とも情報を共有しようと努力しています。新しい治療法をやってもらえないかと依頼した主治医を強い味方にして、倫理委員会に諮ってもらっています。
　何という勇敢な戦士でしょう。ブログを読んで励まされる患者さんやその家族も数多くいます。「私はこんなに勇敢には闘えない」と尻込みをする人もいるでしょう。しかし、ガンファイターさんはインターネットを通じて仲間を増やし、支えられながら闘っているのです。インターネットによる情報の時代の、新しいがん戦士の誕生です。

　出典：きょうの健康９月号（２０１０．９）　（ＮＨＫ出版）　「応援します あなたの患者力」（１４２・１４３ページ）

　書いてあることは真実ですけれども、文章にすると美化されるというのが感想です。私にとって、この記事はミニ自伝という位置付けです。

　≪関連ブログエントリー（記事）≫
　２０１０年５月２８日　インタビュー終了
　２０１０年５月２７日　ある健康雑誌の主治医へのインタビュー
　２０１０年５月２３日　ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　非浸潤性膀胱がん（その３）
　病期（ステージ）Ｔａ、Ｔ１及びＣＩＳ（上皮内がん）
　ＣＩＳ－上皮内がん
　ＣＩＳ－上皮内がんは、比較的希で約１０％を構成しており、また、表在性腫瘍（膀胱内表面に侵入しない）と考えられており、通常、付随する高い進行度（グレード）、隣接又は遠隔尿路上皮の浸潤性ＴＣＣ（移行上皮がん）と関連します（第２のＴＣＣ（移行上皮がん））。ＣＩＳ（上皮内がん）は、非常に変わりやすい経過を持っているＴＣＣ（移行上皮がん）の高い進行度（グレード）及び攻撃的な発現です。この悪性腫瘍が最初に認められて以来、ＣＩＳ（上皮内がん）の治療は劇的な変化を受けます。膀胱切除が１度第１選択療法に推薦されたのに対して、膀胱内ＢＣＧ（結核ワクチン）療法の非常に変わりやすい病気の経過の予測と均一的に高い反応率の認識は、管理へのより保守的な接近方法を促しました（２）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage74.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
　↓

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