ガンファイターさん（膀胱がん）実験的治療の失敗 − MELIT 医療情報リテラシー

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2010年05月26日実験的治療の失敗

　注：写真は実在の人物とは関係ありません。

　どうやら死ぬべき運命の大勢が分かったようです。
　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して２０１０年５月１４日に終了した再発大腸がんの抗がん剤であるＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６の第３回実験的投与の薬効を調べる同月２５日の腫瘍マーカーの検査結果は、次のとおりＣＡ１９－９及びＣＥＡの爆発的増加でした。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２０１０年５月２５日　　２９，６２０
　２０１０年４月２０日　　２４，４３８
　２０１０年４月１日　　　１８，８３６
　２０１０年３月９日　　　１６，５４３
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２０１０年５月２５日　１７８．２
　２０１０年４月２０日　１２１．４
　２０１０年４月１日　　１１５．３
　２０１０年３月９日　　１２４．７
　２０１０年１月２８日　　２９．２

　血液検査後の診察の予約時間まで３時間あったので、病院の近くの癒し系サロンで約１時間のマッサージを受けました。
　診察室に入ると、主治医は真っ先に、体調はどうですかと尋ねられました。私は、２０１０年５月２５日のブログエントリー（記事）に書いた、同月１０日～同月２５日の症状等の報告書をお見せし、胃痛や腹部膨満感は日増しに悪化する一方ですとお答えしました。
　主治医は、腫瘍マーカーの爆発的上昇結果を述べられ、ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６の３回の実験的投与は薬効がなかったとおっしゃいました。最近の腹痛、食欲不振、食道の通りの悪さという症状は、これを裏付けていたと思うと、薬効なく副作用だけが残った自分がみじめに思えました。また、病院の倫理委員会にＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６の実験的投与をわざわざ諮っていただいたのに、期待に応えられず悔しく思いました。

　こうした厳しい結果が出たにもかかわらず、主治医は決してあきらめませんでした。薬効があったけれども約１０か月前に耐性が生じたことから中止したＧＣ療法を再開しましょうと提案されました。
　患者の選択肢としては、主治医の提案を受け入れることのほかに抗がん剤治療を止めることがあります。そして、最後に決めるのは患者です。決める方法は、患者が調べた治療法を主治医に採択していただいて決めること、主治医の提案を受け入れることの二つがあります。患者の判断をせず、主治医に全部任せるというやり方は、患者として無責任ではないかと思います。
　腫瘍マーカーの爆発的増加を止めるだけではなく、下げることはできないのかと１０秒ほど考えて、最後まで闘おうと決めました。次回の加療入院の期間を２０１０年６月１日（月）～同月１１日（金）とする予約を入れていただきました。

　この後、２０１０年５月２３日のブログエントリー（記事）に書いた、ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼を受けていただけるかどうか確認しました。主治医はインタビュー依頼について病院長に相談したところ、院長からＦＯＬＦＯＸ６を希望する患者が押し寄せても対応できかねないので、病院名と医師名を出さないのであれば取材を受けてもよいという回答を得たので、取材に応ずるとおっしゃいました。
　主治医の都合の良い日時を尋ねると、２０１０年５月２６日（水）の夜というお返事をいただきました。また、患者の私も取材に同席してほしいと依頼されましたので、仕事が終了した後に病院に行くことにしました。
　この日の診察時間は、１０分でした。

　腫瘍マーカーの爆発的増加から死ぬべき運命を察しました。短い人生だからこそ、できるときに、健康雑誌の取材に協力するなどして、少ない情報でお困りの尿膜管がん患者のお役に立とうと思います。

グラフ

　御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　１，８２５．０（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１，５１１．０
　２００７年６月４日　　　　１，４４９．０
　２００７年７月４日　　　　３，３２１．０
　２００７年７月１０日　　　３，３８０．０
　２００７年８月１７日　　　　　４１８．７
　２００７年９月２８日　　　　　　５７
　２００８年１月７日　　　　　　　　８．６
　２００８年２月７日　　　　　　　１１．２
　２００８年２月２１日　　　　　　１３．７
　２００８年３月６日　　　　　　１２１．３
　２００８年３月２５日　　　　　６７０．３
　２００８年４月２日　　　　１，００１．０
　２００８年５月８日　　　　１，００１
　２００８年６月１２日　　　　　８２２．４
　２００８年７月１９日　　　　　３８０．２
　２００８年１０月２日　　　　　４８９
　２００８年１０月２６日　　　　４５２．３
　２００８年１０月３０日　　　　５０３．９
　２００８年１１月２１日　　　　５５９．２
　２００８年１２月１９日　　　　３５８．９
　２００９年１月１６日　　　　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　　　　８１７
　２００９年２月２６日　　　　　２７１
　２００９年４月９日　　　　　　　５１．５
　２００９年５月２１日　　　　　　２８．３
　２００９年６月２５日　　　　　１３４．５
　２００９年７月１４日　　　　　２０５．４
　２００９年９月３日　　　　　　３５１．７
　２００９年１０月１５日　　１，３４９
　２００９年１１月１９日　　２，２３３
　２００９年１２月１７日　　１，９９７
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９
　２０１０年２月１０日　　　３，５８１．５
　２０１０年３月９日　　　１６，５４３
　２０１０年４月１日　　　１８，８３６
　２０１０年４月２０日　　２４，４３８
　２０１０年５月２５日　　２９，６２０

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　２１．８（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１３．４
　２００７年６月４日　　　　１１．６
　２００７年７月４日　　　　２２．１
　２００７年７月１０日　　　２１．４
　２００７年８月１７日　　　　３．５
　２００７年９月２８日　　　　１．７
　２００８年１月７日　　　　　１．２
　２００８年１月１０日　　　　１．２
　２００８年２月７日　　　　　１．３
　２００８年３月６日　　　　　１．６
　２００８年３月２５日　　　　２．６
　２００８年４月２日　　　　　３．０
　２００８年５月８日　　　　　２．３
　２００８年６月１２日　　　　２．１
　２００８年７月１９日　　　　２．５
　２００８年１２月１９日　　２０．４
　２００９年１月１６日　　　７６．７
　２００９年１月２６日　　　７６．７
　２００９年２月２６日　　　１０．１
　２００９年４月９日　　　　　２．６
　２００９年５月２１日　　　　３．３
　２００９年６月２５日　　　１６．２
　２００９年７月１４日　　　２４．４
　２００９年９月３日　　　　２１．９
　２００９年１０月１５日　　４０．２
　２００９年１１月１９日　　２９．０
　２００９年１２月１７日　　２２．０
　２０１０年１月２８日　　　２９．２
　２０１０年２月１０日　　　９７．３
　２０１０年３月９日　　　１２４．７
　２０１０年４月１日　　　１１５．３
　２０１０年４月２０日　　１２１．４
　２０１０年５月２５日　　１７８．２

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その４）
　希少な膀胱腫瘍のために化学療法を使用する臨床試験
１　泌尿器学２００７年２月号６９（２）：２５５－９
　　関連記事、尿路上皮の進行した非移行性がん細胞患者におけるイホスファミド、パクリタキセル及びシスプラチンの前方視的な（訳注：現時点から時間の経過に伴い進む）臨床研究リンク
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage226.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
　↓

　BlogPeople

膀胱がんのリボンカラーの黄色

　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

投稿者 fight : 2010年05月26日 05:03

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コメント

ガンファイター様

ガンパートナーです。

真に生きること、挑戦すること、冒険すること・・・、時間の限りを知る者にのみ可能なことです。

勇気ある者にしか味わえない夢のような体験があるはずです。

私もそう考えて生きています。

投稿者ガンパートナーさん : 2010年05月26日 10:35

　ガンファイターです。

　励ましのコメントありがとうございます。
　人生の折り返し地点で尿膜管がんの診断を受け、仕事、日常生活が中途半端に終わらないようにしないといけないと焦りますが、どうにもならいことも多いです。

　尿膜管がんの診断を受けてからは、平穏無事な日々を送られる方には想像できないような、命がかっていることを本当に実感するスリルある出来事や自己責任の重みを経験しています。

　一方では、知りたくないことを知り、憶測や妄想にとらわれがちになり、他方では、治療を受けながら仕事を続けるための現実的判断が必要になっています。がんと共に暮らすことは、平凡に生きてきた人間の試練です。

投稿者ガンファイターさん : 2010年05月26日 12:01

ガンファイターさんはじめまして。
自分は昨年の５月に膀胱癌が判りましてすぐにTUR-Btにて手術
同年の１２月に再発しましたが、表在性である為今のところ普通に生活しております。
最初に癌であることが判ってから、ネットで情報調べている内にガンファイターさんのブログを見つけて、色々と参考とさせて貰いました。
今回のガンファイターさんの腫瘍マーカーの結果は大変残念な結果になってしまいましたが、貴殿がまだ癌と戦う気持ちがあるのでしたら、ご存知だとは思いますが是非一度東京の大塚駅
そばで開業されている梅澤充先生にセカンドをお求めになられてはいかがでしょうか？
念のため梅澤先生のブログアドレスを貼っておきます。
http://umezawa.blog44.fc2.com/

投稿者きのこさん : 2010年05月26日 14:28

　きのこ　様

　ガンファイターです。

　励ましのコメントありがとうございます。

　当ブログには膀胱がんの情報も取り上げており、また、仮訳している膀胱がんウェブカフェには多くの膀胱がんの仮訳した英文医療文献を紹介しているので、お役に立ったというコメントをいただくと、時間をかけて書いていることからうれしいです。

　梅澤充先生のことを御紹介いただきありがとうございます。先生の「間違いだらけの抗ガン剤治療」は読みました。
　尿膜管がんの化学療法は、エビデンス（科学的根拠）に乏しいです。以前、主治医に尿膜管がんのセカンドオピニオンとして適切な病院や医師などを尋ねると、専門的知識、治療経験という観点から、国立がんセンター、公立がんセンターが適切ということでした。抗がん剤治療の経験豊富な医師であっても、尿膜管がんへの抗がん剤治療の経験はほとんどないだろうと思っています。

　きのこさんが治療を受けている病院やセカンドオピニオンの御経験をコメントにお寄せくださいますようお願いします。

投稿者ガンファイターさん : 2010年05月26日 22:11

ガンファイター様

ガンパートナーです。

腫瘍マーカの爆発的増加ですが、家内(とんぼー)の場合は、抗がん剤を止めたので、同じような症状でした、が、私は医師の判断を必ずしも信じていません。それは医師が独断で、投与を止めたからです。私は抗がん剤の種類、投与量、そして投与期間(インターバル)に、今も不自然な課題があったたと信じています。
その点で医師の判断がまちまちです。というより、医学的な定説がありません。エビデンスにすがる医師には判断の仕様がないのです。
人間の術には限りがあります。だから、その意味で、私は奇跡を信じます。
ファイターさん、ご自身を信じてください。
ご自身の中にある大自然の生命力を信じてください。
大自然の力に比べれば、人間の知識や知力なんて全くの無力です。
誰にも知ることの出来ない、ご自身の生命力を信じてください。

投稿者ガンパートナーさん : 2010年05月27日 01:49

　ガンパートナー　様

　ガンファイターです。

　励ましのコメントありがとうございます。

　尿膜管がんは、２００８年５月１０日のブログエントリー（記事）の「予後告知とメイヨー・クリニックで見られた尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説」
　http://melit.jp/voices/fight/2008/05/post_220.html
に書いたように、「尿膜管がんは英語の医学文献において記述されたものが３００未満という症例の膀胱がんの希な（０．２２％）形態です。全くと言っていいほど、自然誌、症候、治療及び予後について知られていません。」です。

　こうなると主治医をどこまで信じるか、最後の決断は患者又は主治医のどちらがするのかが重要になります。

　ほとんど知られていない病気だから、奇跡が起こるかもしれないと期待したいところです。
　しかし、自分の運命を自分で決断すると、かえってその決断に固執しかねないことから、信頼する医師の助言を尊重し、２０１０年３月２４日のブログエントリー（記事）の偶然のチカラに書いたように、「つねに物事の大きな流れについては知っておく必要がある。」、「自分の身に起こったことをすべて必然と考える。」という立場を取って、臨み（望み？）たいと思っています。

　http://melit.jp/voices/fight/2010/03/post_892.html

　奇跡への過度な期待にすがりつかざるを得ない状況は意地の悪い運命が仕掛ける罠（わな）であり、最後の夢を奪い取るために天使の顔をした悪魔がささやく誘惑かもしれません。

投稿者ガンファイターさん : 2010年05月27日 06:43

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