膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６の在宅治療の七日目です。

　さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん（故人）、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん（奥様（故人））、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん、とんぼーさん（故人）、ガンパートナーさん、洋平さん、senaさん、りょんママさん、ayato gongさん及びgomadachiさん（奥様（故人））の１４名から貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　まれな病気と患者力について、当ブログ運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授は、きょうの健康（ＮＨＫ出版）２００８年１１月号の「応援しますあなたの患者力」に次のように書かれています。

　まれな病気と患者力

　加藤眞三　慶應義塾大学教授
　まれな病気をもつ患者さんは孤独感に悩まされます。まず、自分の病気を診断してくれる医師はめったにいません。診断されてもその病気を専門とする医師はさらに少なく、周りの人に自分の病気を理解してもらうことも困難です。身近に参考になる人や相談できる人もいません。書店や図書館で自分の病気について書かれた本を探そうにも、まれな病気では出版物さえないことが多いのです。
　このような病気を抱えた人にとっては、インターネットが強い味方になります。インターネットで、情報の入手や交換、患者間の交流が容易になっているのです。
　（略）
　インターネット時代には、患者自らが行動を起こす“患者力”は、ますます必要とされることでしょう。

　出典：きょうの健康（ＮＨＫ出版）２００８年１１月号　応援します　あなたの患者力　Ｐ．１１５

　インターネット時代における患者の現状についてインターネットで検索していたとき、次の画像の「えひめリポート：がん患者のネット利用　最新情報求め１日数時間　／愛媛 - 毎日ｊｐ（毎日新聞）（毎日新聞　2010年5月12日　地方版）」という記事を見つけました。

　患者が多くの情報を収集していることは当然だろうとは思っていましたが、闘病経験の発信についてはこの記事の最後に次の気になる事例が出ていました。

　女性は、がんを告知された約２年半前にブログを始めた。治療の経過や不安を書き連ねると、励ましのコメントが返ってくるようになり、闘病生活を少し前向きにしてくれた。しかし昨年末、更新をやめた。見た人が自分と同じ治療を選ぶことに怖さを感じた。「誰かに効いたという情報に飛びつくべきでないと思うから」。
　ネットで情報を探し出し治療を続けてきた中で、簡単に誰でもアクセスできるネット上に命の重さを載せることに、躊躇（ちゅうちょ）を感じるようになったからだ。

　ネット上でがんの情報があふれる今。正しい情報を見極める力と同時に、自分がどうがんと向き合っていくかという姿勢こそが求められているように感じる。

　出典： http://mainichi.jp/area/ehime/news/20100512ddlk38040478000c.html

　私は、「誰かに効いたという情報に飛びつくべきでないと思うから」という理由で情報発信をしないということは、個人の闘病経験の発信の重要性を過小評価していると考えます。その理由は、インターネット上の情報と患者の個人的経験に対する判断は、その記事を読む人が責任を持って行うものだからです。
　患者がインターネットを使って治療情報を探し、かつては医師しか知り得なかった情報を入手するインターネット時代には、まずは患者自らが行動を起こし、闘病経験や調べた結果を発信することが重要でしょう。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　非浸潤性膀胱がん（その５）
　病期（ステージ）Ｔａ、Ｔ１及びＣＩＳ（上皮内がん）
　表在性膀胱がんの診断及び治療指針
　ベルギー・ヘント・大学病院泌尿器科オステルリンク・Ｗ。２００４年３月、ミネルバUrol Nefrol。ＰＭＩＤ：（１５１９５０３１概要パブメド）
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage76.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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