本日（２０１０年４月１２日）から約１週間ぶりに出勤です。

　さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん（故人）、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん（奥様（故人））、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん、とんぼーさん（故人）、ガンパートナーさん、洋平さん、senaさん、りょんママさん及びayato gongさんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　２０１０年４月２日にgomadachiさんとおっしゃる方から、奥様が同月２日に尿膜管がんにより永眠されたという次のコメントをいただきました。

はじめまして“ガンファイター”さん

いつもブログを読ませていただきました。現在は抗がん剤の治療で大変でしょうが後世に残る良い薬効が出ればと思っています。

私の妻（Ｙ子）が平成２２年４月２日に永眠しました。（行年４８歳）　死亡届名は“尿膜管がん”です。

以下経緯を簡単に記述いたします。なお、ガンファイターさんが気になる腫瘍マーカーについてはトレンドお知らせできませんが、私の知る限りではＣＡ１９－９が２０００程度、ＣＥＡが１００程度（ジェムザール３クール後の数字）の数値でした。積極的に主治医には聞いていませんでした。
再発後主治医はシスプラチン＋ジェムザールを勧めましたが、入院をせず外来希望でしたのでジェムザールのみの投薬になりました。また３クールのみで終わりました。（腸閉塞で体力が落ちたため）
　　　　　　　　　　　　―記－

● ２００７年２月　血尿がある
● ４月　Ｋ診療所婦人科にて検診　膀胱が異常に腫れているのでＴセンター泌尿器科を紹介される。
● ４月　膀胱癌の診断　膀胱内視鏡手術
● ５月　尿膜管由来の膀胱癌であると判明　
● ６月　膀胱部分摘出・尿膜管・子宮全摘出、リンパ節郭清、小腸での代用膀胱（膀胱の半分以上を摘出）造成、リンパ節に１箇所転移あり。

　　　　　　　　　　　－経過観察－

● ２００８年　３月　手術後初めて高熱を出す。尿毒症の疑い。
● 　　　　　　　　　右尿管が狭窄のため尿管カテーテルを挿入する。
● ９月　尿管カテーテル交換
● 　　　　　　　腹膜播種、お腹に突起物ができる。
● １０月　腹部の突起物を手術にて採取するが完全に取り切れず・・・浸潤している。
● ２００９年 １月　右尿管付近のリンパが大きくなっているため再発と診断
　　　　　　　　　　外来で化学療法を始める。
　　　　　　　　　　ジェムザールを週に一回投与　４月まで３クール。
● ２月　右足にリンパ浮腫が起きた。
● ４月　食欲無く便秘がひどい。
● ５月　腸閉塞になり入院　尿管カテーテルの取替え手術
● ６月　イレウス管にて鼻から排出　⇒　ストマー手術（空腸）人工肛門に
● ８月　栄養を摂取出来ず、高カロリー輸液ポート手術を行う。
● 退院し在宅訪問診療・訪問看護に切り替える。身障者４級受給
● ９月　利尿剤にて下腹部の腹水と思われるふくらみを対応、しかしＣＴ検査で下腹部の膨らみは腹水ではなくガスが滞留しているとの事。
● 左腎臓の尿管カテーテルの入れ替え、その後高熱を出す（約３９度）
● 副腎皮質ホルモンステロイド剤リンデロンを服用するが肝機能が急激に低下、約１ヵ月高熱が続いたが自力で治す。（リンデロン⇒ロキソニン服用に換える）
● 人工肛門が腫れてストマーを２ピース型に変更
● 　　　　１０月　ロキソニンを定期的に服用する
● 　　　　１１月　急に顔が浮腫み始める。高カリウム症と診断　ＣＴ検査の結果、両方の腎が腫れて水腎症の診断、左腎臓に腎ろうの緊急手術を行う。
● 　　　　１２月　黄疸が出たため腹部エコーで胆管狭窄がないか検査する。（狭窄なし）
右足麻痺のためオキシコンチンを服用する。
● ２０１０年１月　経口から食べ物はほとんど受け付けなくなる。口からはオレンジジュース・水のみ。介護認定５を受ける。肝臓値悪くロキソニンからカロナールへ変更
● ２０１０年２月　右足のリンパ浮腫がひどく自歩行がほぼ不能に
● ２０１０年３月　高熱が続く、吐き気があり胃液・胆汁を吐く。鼻からチューブを入れる。黄疸ひどく入院、自分で立つことは不可能、解熱剤の効果かなくなる。高カロリー輸液ストップ
● ２０１０年４月２日　０１時３０分ごろ　永眠　
同日午前病理解剖、腹膜播種・癌性腹膜炎・肝臓転移・胆管圧迫・十二指腸・小腸狭窄・横隔膜圧迫　但し、温存した膀胱・また肺への転移は無し。

以上

今後の同病の方々の少しでもお役に立てばという事で複雑な気持ちでしたが病理解剖に了解を致しました。彼女の死を無駄にせず今後の治療の参考になればと思っております。
本人は最後まで意識もあり復活するつもりでいました。
尚、生前も女房は貴ブログの存在は知りませんでした。

投稿者 gomadachiさん : 2010年04月07日 13:38

出典：http://melit.jp/voices/fight/2010/03/post_895.html

☆★gomadachiさんへ☆★
　最初に、gomadachiさんの奥様（Ｙ子様）の御遺徳を偲び、哀悼の意を表します。
　御家族の御心痛いかばかりかとお察し申し上げます。

　さて、gomadachiさんの奥様（Ｙ子様）の尿膜管がんの貴重な闘病記録をコメントにお書きくださりありがとうございます。

　尿膜管がん患者のインターネット上の闘病記録は極めて少ないことから、現在、腹膜播種の症状がある私にとって、今後、たどるかもしれない道が良く分かりました。
　ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）が１８，８３６、ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）が１１５．３という二つの腫瘍マーカーが２０１０年４月１日に計測された私にとって、亡くなられた奥様の腫瘍マーカーはＣＡ１９－９が２０００程度、ＣＥＡが１００程度であったことは、腫瘍マーカーが必ずしも病状の深刻さを示すものではないことが分かりました。

　直視することがつらい闘病記録と病理解剖記録に対して重ねてお礼を申し上げます。おそらく原発部分の尿膜管と膀胱に病巣はなかったのでしょう。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）は最も重要な予後（訳注：病気からの生存と回復の予測）予測の指標と考えられます。例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術（膀胱摘出）を選ぶでしょう。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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