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2010年04月10日 尿膜管がんサバイバー(がん患者・治癒者等)のayato gongさんのブログ

 2010年第1回在宅治療の六日目です。

 昨日(2010年4月9日)は、夕方から吐き気が増し、トイレでおう吐物ではなく、空気を4回吐きました。夜の食欲は、ほとんどありませんでした。

 さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私は推計しています。

 当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントや電子メールを集めることから始めるしかないと考えたことです。

 幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん(故人)まこったさんごまちゃんまま(故人)40歳さん(奥様(故人))匿名さんまろりんさん士(つかさ)さんとんぼーさん(故人)ガンパートナーさん洋平さんsenaさん及びりょんママさんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

 先日、「つぶやき」を投稿し合うことでつながるマイクロ・ブログサービスのTwitter(ツイッター)(http://twitter.com/)で、尿膜管がんサバイバー(がん患者・治癒者等)の40代前半男性のayato gongさんのことを知りました。ayato gongさんにTwitter(ツイッター)で連絡を取ったところ、2010年3月に次の画像のayato gongのブログを開設したという返信をいただきました。

 ayato gongのブログ
 出典: ayato gongのブログ

 このブログには、数少ない尿膜管がんサバイバー(がん患者・治癒者等)のayato gongさんの根治的膀胱切除術とストーマの経験が整理されています。

☆★ayato gongさんへ☆★
 がんサバイバー(がん患者・治癒者等)の情報は、生きる希望が湧きます。
 ayato gongさんのブログは、働き盛りのがんサバイバーとして御自分の経験を同病患者と共有されようとする意欲ある取り組みだと思います。

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 膀胱がん組織学―希少な腫瘍(その1)
 移行上皮がん以外には、わずか5~10%だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期(ステージ)及び進行度(グレード)は最も重要な予後(訳注:病気からの生存と回復の予測)予測の指標と考えられます。例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術(膀胱摘出)を選ぶでしょう。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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投稿者 fight : 2010年04月10日 05:15
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