注：写真は実在の人物とは関係ありません。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん及びとんぼーさんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　さて、２００９年８月３日に亡くなった子育て中の女性尿膜管がん患者のごまちゃんままが開設されたのブログの「ごまちゃんままの部屋」は、毎月１回以上更新されており、同病患者が何人もコメントを残される貴重なものでした。

　尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）の御家族のガンパートナーさんが「ごまちゃんままの部屋」に寄せられたコメントをガンファイターのブログエントリー（記事）に転載する許可を次のとおり得ました。

　GanFighterさん　2009-08-03 22:06:15

　ガンパートナーです。しばらくご無沙汰しておりました。

　私の「愚痴」を読まれたようで、汗顔の至りです。この記事を書いた時はかなり、医療機関に対して懐疑的でしたので、少々乱暴な表現をしている箇所がありますが、仰るように固有名詞の使い方に注意して頂ければ、全て事実ですので、ご利用頂いて結構です。

　医学はサイエンスの中心部に位置するものとばかり思っておりましたが、現実は経験科学（？）で、理工系の学問を専攻してきた私には、データに然程根ざさず、対応もあまり論理的とは申せません。最近「Nature}のエッセイに「Mathematical Oncology」について触れてありましたが、論文を取り寄せてみましたところ、極めて科学的な取り組みがされておりました。
　私も、仕事柄、データを重視する人間で、家内のマーカ値（CA19-9、CEA、CA12-5）の増減に関しても独自のモデルを考えて、実際の臨床データと照合しいろんな傾向を見ようとしています。

　医学にも数理生物や統計的な手法を取り入れ、データの解析により力を入れ、より科学的な治療を確立してもらいたいものです。現在の日本の医学は余りにも定性的な説明に終始しており、折角、種々の医療機器が進歩し、精密なデータが取れるようになっていても、十分活用されていないような気がしてなりません。私の老婆心ならいいのですが・・

　特に尿膜管がんのように治療例の少ない癌には種々の精密なデータとその解析が必要なのですが、現状は医師も患者もデータが乏しいという理由で手探りの状態に近いように思えます。

　出典：尿膜管腫瘍 - ごまちゃんままの部屋

　ガンパートナーさんから転載許可を得た「ごまちゃんままの部屋」に寄せられたコメントの固有名詞をアルファベットに置き換え、軽微な修正をしたものは次のとおりです。

　ガンパートナー（Seiji） 2008-10-20 18:10:17

　こんにちは。妻が尿膜管ガンに罹り、共に闘病中の６６才の男性です。病気が判ったのは２００４年１０月でした。始めは貴女と同じように、軽い気持ちで都内のブランド病院であるＳ病院の泌尿器科を受診しました。この病院の医師を信じて、全てを任せましたが、やぶ医者で、当初、医師の説明だけでは病気の深刻さが理解出来ませんでした。云われるままに膀胱内の腫瘍を切除しましたが、今思いますと、尿膜管癌の進行を止めることは出来ず、２年後に改めて、再び尿膜管の切除手術をしました。
　膀胱はほぼ全摘で、小腸で作った人造膀胱を代替するという大掛かりのものでした。然し、それでも１年は持たず、左足鼠頸部のリンパ節の肥大は防げず、現在に至っています。手術の際、閉鎖神経を切除したため、左足は不自由で、痛み、痺れは現在も続いています。この、都内ではかなり有名なブランド病院では、再発後の治療を放棄しました。化学療法は出来ないというのです。仕方なく、Ｇ研、Ｊ医大、その他のクリニックを含めた７箇所の病院のセカンドオピニオンを受けました。中には怪しげな病院・医院もありました。然し、化学療法の副作用の恐ろしさを知らされるだけで、約２ヶ月の治療ブランクを経て、この８月にＣ大大学院のＴＤｒの癌休眠療法に辿り着きました。現在治療を受けて約２ヶ月になります。（ＴＳ－１とシスプラチンの併用治療）。出来るだけＱＯＬを下げないで治療したいというのが私たちの希望ですが、最初の病院での手術の失敗（敢えてこう云います）の後遺症に悩まされているのが現実です。
　Ｓ病院は、都内では優良病院として有名です。でも、それは有名だというばかりで、医師の能力の高さとは無関係です。今はただ現在の治療に専念していますが、時間があれば、この病院の治療の杜撰さを訴えようとも思っています。９５才の名の知れた老医師が理事長を勤めている国際病院といえば、お分かりになるかも知れませんね。
　病気はこちら側の問題ですが、病気治療という名目での商売が存在するのも事実です。商売には嘘と誤魔化しがつきもの、注意が肝要です。
　以上、ガンパートナーの愚痴でした。長たらしくなってすみません。

　出典：尿膜管腫瘍 - ごまちゃんままの部屋

●ガンパートナーさんの奥様が最終的に治療を受ける病院を決めるまで、多くの病院の現実又は限界に直面し、迷われた御経験は貴重なものです。御家族の支援は、患者にどれだけ重要なものかということが分かりました。

☆★ガンパートナーさんへ☆★
　引き続き、情報を御提供くださいますようお願い申し上げます。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。
　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ビオラクチス散（ＢＬＰ）及びプロバイオティクス
　１９９０年代に日本で実施された臨床試験は、プロバイオティクス（訳注：消化管内の細菌叢（そう）を改善し、宿主（がんなどの異常腫瘍が増殖している個体）に有益な作用をもたらし得る有用な微生物及びそれらの増殖促進物質）作用物質である乳酸菌製品のビオラクチス散（ＢＩＯＬＡＣＴＩＳ　ＰＯＷＤＥＲ（ＢＬＰ））の使用が膀胱腫瘍の再発を遅らせることができることを示しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage214.htm

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