膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん、匿名さん、まろりんさん及び士（つかさ）さんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　さて、２００９年８月３日に亡くなった子育て中の女性尿膜管がん患者のごまちゃんままが開設されたブログの「ごまちゃんままの部屋」は、同病患者が何人もコメントを残される貴重なものでした。

　尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）のとんぼーさんが「ごまちゃんままの部屋」に寄せられたコメントをガンファイターのブログエントリー（記事）に転載する許可を次のとおり２００９年８月３日に得ました。

　ガンファイター様

　ゴマチャンママのブログに投稿しました、トンボーです。
　はじめまして。

　ガンファイターさんのブログ、初めて拝見いたしました。とても詳しく尿膜管がんについて述べられていることに、まず驚きました。

　私の記事はごく表面的な内容で、どのようなお役に立つのか疑問ですが、転載されても構いません。特に「がん休眠療法」をお勧めしている訳でもございません。

　ご存知のことと思いますが、癌治療には個体差（個人差）があるように思います。その意味で標準療法というものは見つかり難いのかも知れません。ただ、それだけに、戸塚洋二さんも仰っていたように、個々の症状のデータ収集・分類が必要なのだと思います。

　がんファイターさんも、闘病の最中に、こうして同病の人たちに情報を提供されようとしていること、とても勇敢で立派だと思います。

　投稿者 とんぼーさん : 2009年08月03日 23:21

　出典：http://melit.jp/voices/fight/2009/08/post_648.html#c350836

　とんぼーさんの転載許可を得たコメントの固有名詞をアルファベットに置き換え、軽微な一部修正をしたコメントは次のとおりです。

　休眠療法（とんぼー）

　尿膜管がんに罹患して５年目を迎えます。２００４年に最初の腫瘍の切除をしましたが２年後には再発して、再手術で、膀胱の９０％を摘出し、小腸の一部で代替膀胱をつくりなんとか機能しています。お臍も作ってもらいました。二回目の手術でも左鼠径部のリンパ節を完全には取り除けず、術後約１年で再発し（リンパ節肥大）化学療法を勧められ、癌研Ａを紹介され、セカンドオピニオンを受けましたが、副作用の恐怖が強く、他の療法を求めて、８箇所の病院、クリニックを回りました。その間約２か月あまり、不安でした。あるかなり有名な都内の大学の付属病院では、実際に治療を受ける覚悟で受診したところ、信じられないかも知れませんが、治療の困難さと治療費の高さを理由に「土下座して」断られました。一時は暗然としましたが、以前から医学雑誌や本で読んでいて気になっていた、「がん休眠療法」と、丁度１年前に遭遇しました。当初この療法を提唱して学会発表をしていたＤｒがＫ大学におられたので、Ｋ大学まで行く覚悟もしていましたが、その後Ｃ大に移られており、自宅の比較的近くの病院で施療されていることを知り、すぐに駆けつけ、その場で本療法を受けることを、セカンドオピニオンを受けた後、主人と相談して決めました。

　この療法は化学療法ですが、投与を患者の副作用の状態に合わせて、径時的に適量を処方するもので、副作用レベルの５段階の中、１～２のレベルを目途として投与されるので、マーカ値の減衰曲線を記録してみていると、通常の化学療法だと３～４日の半減期が、私の場合は約３０日と緩慢です。そのため通常の化学療法のような副作用が、私の場合ほとんど現れません。３か月に一度ＣＴ造影の検査を受けていますので、腫瘍の変化も合わせてチェックしています。その結果は腫瘍が石灰化しており、これまでのところは、まずまずかなと思っております。私は６４才になりますので、年齢的なものもあるのかも知れませんね。ただ、正常細胞まで同時にアタックされる率の高い通常の療法を受けていたら、今頃どうなっていたか、それは何とも言えませんが、副作用についてはやってみないと分からないという他の治療よりは、理にかなっており、ScientificなOncologyに基づいた療法かも知れません。とは言うものの、「尿膜管がん」の治療データが少ないのは否めず、この先どういう変異が生じるか皆目分かりません。亡くなられた、物理学者の戸塚洋二氏が生前訴えられていたように、我々癌患者のデータベースを整備するのは必要なことで、日本でも早く、がんセンターあたりがもっと前向きに臨んでもらいたい気持ちで一杯です。

　出典：尿膜管腫瘍 - ごまちゃんままの部屋　2009-08-03 19:12:21

●とんぼーさんが最終的に治療を受ける病院を決めるまで、迷われながら多くの病院を探されたことにより、最善の結果に結び付いたことを知りました。治療がんサバイバー（がん患者・治癒者等）の情報は、生きる希望が湧きます。

●とんぼーさんのコメントの「物理学者の戸塚洋二氏が生前訴えられていた」ことは、２００８年に亡くなられた物理学者の戸塚洋二先生の次のブログエントリー（記事）のことです。

　「大腸がん患者」にとって欲しいデータとは何か

　インターネットで「大腸がん」を検索してみると膨大なヒット数がありますし、ブログにも（私のも含めて）多くの体験談が載っています。しかし、検索に便利なように整理されていないことがネックで、上のような疑問の答えを探そうにも手に負えません。

　何とかならないでしょうか。思いつくままにちょっと提案してみたいと思います。

　まず、がん患者の知りたいことのほとんどは、上にあげた私の例のように、主治医には答えられないか答えたくない事項なのです。

　われわれにとって本当に必要なのは、しっかりと整理され検索が体系的にできる「患者さんの体験」なのです。

　当然ですが、これらの整理された体験談は例数が増えるにしたがって学術的にも貴重なデータになることは間違いありません。大学病院の先生方が細々とした科学研究費補助金をもらって個人的かつバラバラに調査を行っているようですが、全国的に体系がとれ整理されたデータでないとあまり役に立たないのです。

　そのように整理された体験談があれば、検索によってその記録を見つけ、私にとって大変参考になる情報なら「自己責任」でもってそれを利用すればよいのです。

　出典：http://fewmonths.exblog.jp/7138292（by FewMoreMonths | 2007-10-08 12:03 | 大腸ガン治療経過）

☆★とんぼーさんへ☆★
　引き続き、情報を御提供くださいますようお願い申し上げます。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）は最も重要な予後（訳注：病気からの生存と回復の予測）予測の指標と考えられます。例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術（膀胱摘出）を選ぶでしょう。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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