本日から２００９年第２回の入院です。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）を受けます。
　入院期間は、９日間の予定です。

　さて、病院の受付に提出する問診表の最後に次の質問があります。

　問診表の最後の質問

　病状や病名の説明についてのご希望をお聞かせください。

（１）あなたはご自分の病名や病状についてどのような説明を希望されますか？

　１．どのような病気、病状であっても詳しく説明してほしい。
　２．良性の病気であれば知りたいが、「悪性」や「がん」なら知らせてほしくない。
　３．「悪性」や「がん」でも、早期で治りやすい場合には知らせてほしい。
　４．何も知りたくない。
　５．家族の判断に任せる。
　６．よくわからない。

（２）もしもあなたの病気が重病で、余命が短いと予想される場合にはどのような説明を希望されますか？

　１．それでも詳しく知りたい。
　２．病名・病状・治療法などは知りたいが、余命の予測までは知りたくない。
　３．何も知りたくない。
　４．家族の判断に任せる。
　５．よくわからない。

　前記の質問に答える前提は、患者がどの程度医療に主体的に関与したいか、及び病気の知識がどの程度あるかだと思います。さらに、不治の病の場合は、「自分が病気で命が限られている場合、残りの人生をどう生きるか。」についてどう考えるかだと思います。

　治らない病気になったとき、死とどう向き合うのか。
　これは、２００７年４月に膀胱がんの中で希少な尿膜管がんの診断を受けてから私が直面する難しい問題です。
　これに対する現時点での私の考えは、「残された時間を計画的に有意義に過ごすとともに、死及び死に向かう過程の明確な恐怖に立ち向かう。」です。

　なお、私の場合、入院先の病院の初診時に病名の告知は受けましたが、余命の告知はこれまで受けたことがありません。

　余命についての知識の有無によって、求める説明の程度も異なると思います。
　私の余命についてインターネットで国内外のサイトを調べた結果をブログエントリー（記事）としてまとめたものは、次の三つです。

　２００８年５月１０日　予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説

　２００８年１１月１８日　尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）

　２００９年１月２６日　病状悪化に対する最悪の事態想定

　これらによると、私の余命は２年かもしれません。この期間には、仕事、生活、旅行、入院、治療及び癒しの時間が含まれるので、自由に過ごせる時間は少なく、余命は短いと言えるでしょう。これを踏まえると、余命だけではなく死に至る経過の詳しい説明をしてほしいと思います。

　何らかの希望を失わずに現状を乗り越えていくことは重要ですが、死や余命について何も知ろうとしない、家族に任せてしまう、毎日を滑るように過ごす、何かに身を預けて日々を乗り越えるようなことはしたくありません。

　しかし、死と真正面から向き合うことは相当苦しく、極端に言えば、誰も歩いたことがない、切り立つ岩山の細い道を手探りで歩き続ける、がんの旅です。

　これらを踏まえて導き出した問診表の最後の質問に対する私の答えは、次のとおりです。

　問診表の最後の質問に対する私の答え

　（１）あなたはご自分の病名や病状についてどのような説明を希望されますか？

　１．どのような病気、病状であっても詳しく説明してほしい。

（２）もしもあなたの病気が重病で、余命が短いと予想される場合にはどのような説明を希望されますか？

　１．それでも詳しく知りたい。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ストーマ（排泄口）及び回腸導管（その４）
　ローニ・オルセン
　どのようにしてどのようにＥＴ看護師（ストーマ療法看護師 (enterostomal therapy nurse)（人工肛門造設患者などのケアにあたる看護師））又はオストミー・創傷看護師を見つけるのでしょうか。
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