膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん、まこったさん、ごまちゃんまま、４０歳さん及び匿名さんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　２００９年１月１３日のブログエントリー（記事）に書いた２０代後半の女性尿膜管がん患者のさくらさんから骨転移の悪化についての電子メールをいただきました。
　さくらさんから御了承を得て、受信した電子メールの内容をとおり公開します。

　さくらです。

　治療を受けていた抗がん剤のＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）は、肺の転移には効果があったみたいですが、骨転移には効き目がありませんでした。
　骨盤に転移があったのですが、それが筋肉層にまで浸潤し、新たに腰椎や脊椎に転移が見つかりました。
　そして、全身化学療法の副作用である骨髄抑制が激しいため、現在、抗がん剤治療を中止するしかありませんでした。

　現在は自宅にて療養中ですが、あと２～３日でいったん入院し、骨粗しょう症の薬ゾメタの投薬のみする予定です。
　ゾメタに関しては、副作用として５％の人に発熱があるみたいですが、見事に当てはまりまして・・・前回は３９度の熱が出ました。そのため本来は外来でもできる薬ですが、今回は入院治療になります。

　自宅では、現在の自主的な治療法としては、ＬＬＣパイロゲンを飲み、家が銭湯なので温熱療法の代わりに、遠赤外線の光を浴びながら半身浴で３０分お湯に入っています。
　これが案外体には良いようで、骨転移による足の痛みが取れてきています。温熱療法でがんが治った例はたくさんあるので、期待しています。

●さくらさんへ
　病状悪化という電子メールを読み大変残念です。
　多発性骨転移の悪化、副作用による抗がん剤治療の中止、ゾメタの副作用による発熱という生命への脅威が差し迫っている病状にもかかわらず、同病患者及び家族のために公開を前提に貴重な情報を電子メールで御送付くださり、ありがとうございます。
　痛み、発熱などがなくなることをお祈りします。

●ゾメタの副作用の発熱について、開発元のノバルティス ファーマ社（スイス・バーゼル）のサイトで調べた結果は、次のとおりです。

　ゾメタの副作用「発熱」はどのようなものか？
　国内外の臨床試験において、多く報告されている副作用の一つです。しかし、そのほとんどがグレード１（３８℃以下）で、本剤投与後２日以内に起こる一過性のものです。
　ビスホスホン酸による発現の機序としては、インターロイキン（IL-６）などの発熱性を有するサイトカインとの関与が考えられています。
　出典：http://www.zometa.jp/faq/q_026.html

　ゾメタの副作用「発熱」の対処はどうすればよいのか？
　多くは特に治療を必要とせず、数日で軽快するといわれています。
　出典：http://www.zometa.jp/faq/q_027.html

●膀胱がん患者及びその御家族・友人の皆様へ
　さくらさんは尿膜管がんを告知されたとき、インターネットで必死に尿膜管がんの情報を探したけれども、なかなか見つからず、ようやくガンファイターのブログと膀胱がんウェブカフェにたどり着き、教えられ、勇気をもらったことから、今度は、自分が他人に自分の経験を伝える番だという思いを持ち、電子メールで情報をお寄せくださいました。
　この思いを託された同病の私ができることは、特に少ない女性の膀胱がん闘病経験や尿膜管がんの情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いすることです。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

※尿膜管がんに対して大腸がんの治療であるＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）が試みられる理由は、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を御覧ください。

≪さくらさんの闘病記録≫
１．２００９年１月１３日 　２０代後半の女性尿膜管がん患者の骨転移治療薬と歯科治療

２．２００９年１月１０日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の退院前日の骨折

３．２００８年１２月１８日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の６回のＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）経過報告

４．２００８年１０月５日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の２回目のＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）の経過報告

５．２００８年９月２１日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の腫瘍マーカーの経過報告

６．２００８年９月１４日　２０代後半の女性尿膜管がん患者へのFOLFOX４（フォルフォックスフォー）

７．２００８年９月２日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の検査情報

８．２００８年８月３０日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の６回目の全身化学療法

９．２００８年８月１６日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の転院先病院での投与予定の抗がん剤情報

１０．２００８年８月１０日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の治療情報

１１．２００８年７月２１日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験の適応基準及び除外基準

１２．２００８年７月１６日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験申請

１３．２００８年７月８日　２０代後半の女性尿膜管がん患者からの情報提供

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　進行性膀胱がんのための温熱療法（ハイパーサーミア）
　身体組織が高温にさらされる処置の温熱療法（ハイパーサーミア）は、がんの治療においてその有効性を評価する調査を受けています。科学者は、熱はがん細胞を損傷するか、又は、がん細胞の生きる必要がある物質を奪うことによって腫瘍を縮小させることに役立つかもしれないと考えています。彼らは、身体外部及び身体内部の加熱装置を使って、局部、局所及び全身の温熱療法（ハイパーサーミア）を研究しているところです。温熱療法（ハイパーサーミア）は、一般に、うまくいけばそれらの有効性を強化する療法（放射線療法、化学療法及び生物・免疫療法）のほかの方法とともに使われます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage216.htm

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