MELIT:患者のための医療情報リテラシー
ヘルプ サイトマップ 縮小 拡大
みんなの声
melit.jp since 2005
・GOROさん
(1型糖尿病、うつ病)

wwwを検索 melit.jpを検索
ご意見をお聞かせ下さい
MELIT:患者のための医療情報リテラシー
  > ホーム > みんなの声 > ガンファイターさん(膀胱がん) > 故ジョン・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)名誉設立役員の略歴

« 地域がん登録全国推計によるがん罹患データ(2002年)男 | トップ | 2009年第1回入院病状経過中間報告 »

2009年02月05日 故ジョン・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)名誉設立役員の略歴

 2009年第1回入院の19日目です。

 昨日は、全身化学療法の膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの2剤併用化学療法(GC療法)のうちのジェムザールの投薬を受けました。所要時間は、30分でした。体感した副作用は、今のところありません。

 さて、2008年7月4日のブログエントリー(記事)に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 2008年12月24日のブログエントリー(記事)にダイアンさんの略歴を書きました。本日のブログエントリー(記事)では、ダイアンさんの亡くなった夫でBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)共同設立者である次の写真の故ジョン・クェールさんの略歴を書きます。

故ジョン・クェール副会長

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のサイトの役員紹介に掲載されていたBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)名誉設立役員の故ジョン・クェールさんの略歴を次のように仮訳しました。

 名誉設立役員ジョン・クェール

 2008年6月にBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)は、共同設立者で役員のジョン・クェールを膀胱がんにより失いました。ジョンは2000年に膀胱がんと診断され、新しい治療の選択肢のための精力的な患者の権利擁護者となり、研究を拡大しました。このしばしば無視された病気に光をあてるため、彼と妻のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長のダイアン・ジプルスカイ・クェールは2005年にその組織を設立しました。一流の臨床医、患者の権利擁護者及び支援者と協働し、彼らは、患者、介護・看護者及び医学界が情報を見つけ、支援し、そして、この病気と闘うことに希望を得ることができた場を創設しました。

 ジョンの職歴において、彼は著名な通信法専門弁護士であり、スカデン・アープス・スレート・メーガー・アンド・フロムLLP弁護士事務所の経営弁護士でした。クェール氏は、1968年にハーバード大学を優等で卒業し、1971年にハーバードロースクールから優等の法学士号を取得しました。1996年に経営弁護士としてスカデン・アープス・スレート・メーガー・アンド・フロムLLP弁護士事務所に加わる前は、カークランド&エリス及びワイリー・レイン法律事務所のマスメディア通信法グループの設立経営弁護士兼所長でした。

 ジョンは連邦通信法令の常連講師及び著者であり、連邦通信法弁護士協会実行委員会員でした。彼はチェンバーズ・グローバル誌(世界の一流弁護士及び2008年米国最優秀弁護士)による世界の主要な通信法弁護士の一人と命名されました。クェール氏と親しく働いたアントワネット・クック・ブッシュは、TVニュースディにクェール氏は「偉大な相談相手、親友及び素晴らしい弁護士でした。彼が若い弁護士を辛抱強く、思慮深く訓練することは、彼がすることができた最重要事項の一つであったと信じました。」と語りました。

 スカデン・アープス・スレート・メーガー・アンド・フロムLLP弁護士事務所のワシントン支所長のマイケル・ローガンは、「8年間、ジョンはがんと闘い、彼は私が驚くことしかできない微笑みと勇敢な楽天主義によって毎日働きに来ました。ジョンは素晴らしい人であり、事務所全員は彼がいないことを大いに寂しく思うでしょう。」と語りました。

 ジョンは献身的な夫及び父であり、遺族は彼の妻ダイアン、彼の子どものバージニア・クェール、ジェーン・ベルガナニィ、ジョン・アンドリュー・クェール、レイチェル・ゴールドマン及びアリーサ・ゴールドマン、そして2人の孫のジョン・カーター・エリン・ウッド及びハリス・トッド・エリンウッドです。

 この道を歩くすべての者のための注目に値する実例及び遺産であり続けるものは、ジョンの闘病生活における勇気と力でした。彼の死は私たちの膀胱がん患者の家族に穴を残すけれども、彼の人生は私たちの重要な仕事を続けるための動機付けとして役に立っています。

●故ジョン・クェールさんが1996年に経営弁護士として参加したスカデン・アープス・スレート・メーガー・アンド・フロムLLP弁護士事務所は、英語版のフリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia, the free encyclopedia)』によると1948年にニューヨークで設立された2000人以上の弁護士をかかえる世界最大の弁護士事務所でした(出典: http://en.wikipedia.org/wiki/Skadden,_Arps,_Slate,_Meagher_&_Flom)。

●夫婦ともに一流弁護士のクェール御夫妻は、米国には全米レベルの膀胱がん患者団体がないことを知り、人々の膀胱がんに対する関心が低く、治療の選択肢が少ないことから膀胱がん患者が苦しんでいることを見抜き、2005年に全米初の膀胱がん患者団体のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)を設立しました。

●同病患者として、クェール氏の勇気及び患者の力を忘れることはできません。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2008年12月24日 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長の略歴

 2008年12月11日 あなたは一人でありません。

 2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー

 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士

 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話

 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--夏2008

 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ

 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

→腎臓・尿・膀胱の病気ブログランキングへ

ヤフーカテゴリ登録 2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 BCG(結核ワクチン)療法(その7)
 追加情報
 BCG(結核ワクチン)維持療法の重要性
 大規模なドイツの回顧的分析(2004年)は、「BCG(結核ワクチン)維持療法のみが行われたならば、腫瘍のプログレッション(訳注:前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ)の防止のためのMMC(マイトマイシン膀胱内化学療法)と比較してBCG(結核ワクチン)の統計的に有意な優越」を見出しました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage176.htm

膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のQRコード

 人気ブログランキングへ

投稿者 fight : 2009年02月05日 06:22
トラックバック
この記事のトラックバックURL: http://melit.sakura.ne.jp/mt/mt-tb.cgi/1842
コメント

こんにちは。
別なブログにて書込み頂きました、まろりんと申します。

早速ですが、ガンファイターさんからのお申し込みの事ですが、
申し訳ございませんが、ご遠慮させて頂きます。

アクセスカウンターをご使用との事ですので、私が此方を拝見していたことは確認頂けると思います。

はじめて此方を拝見した時、絶望のあまり食事も水分も一切取れず3日過しました。

ですが、検索のやり方を変えたり、別な病状の方のブログ等を拝見したりして、前向きに考えられるようになりつつあります。


ガンファイターさんのブログは冷静で的確すぎて正直怖いのです。

きっとご不快に感じられた事と思いますが、私の心中もご察し下さい。

本当に申し訳ございません。


この書込みも読まれましたら、削除していただけたら幸いです。


最後になりますが、
お身体を大事なさって下さい。


失礼致します。

投稿者 まろりんさん : 2009年02月05日 11:25

 ガンファイターです。

 わざわざお断りのコメントをいただき、ありがとうございました。
 まろりんさんの置かれている状況やお気持ちを察することなく、当ブログへの情報提供依頼をして申し訳ございませんでした。

 私は、2007年4月に最初の尿膜管がんの診断を受けた時、あまりの情報の少なさに判断のしようがなかったです。情報の不足に起因する不安(インテレクチャルペイン)が増大しました。自分なりに情報を判断しない状態で、勝算5割と聞くと明るい希望部分にすがりつき、勝算1割と聞くとかすかな望みを見ようとしなかったかもしれません。

 私は尿膜管がんの診断を受けた事実は変えられないので、自分の考えを変えようとしています。このために、少ない尿膜管がんの情報を日本、英国、米国のサイトから探し出したものを引用し、自分の経験や同病患者からお寄せいただいた厳しい闘病生活の情報を公表することにしました。

 患者の不安については、当ブログ主宰者代表の加藤眞三應義塾大学教授の次のブログエントリー(記事)を参考にしておりますので、よろしければ御覧ください。

 2008年05月24日 患者さんの抱える不安に関係する二つの要因
 http://melit.jp/voices/katos/2008/05/24/post_92.html

 当ブログに情報を提供していただいた同病患者を代表して、まろりんさんに申し上げたいことは、「あなたは一人ではない」です。

 病状の回復をお祈り申し上げます。
 今後ともよろしくお願いします。

投稿者 ガンファイターさん : 2009年02月05日 12:03

そうですね。

全ての患者さんが自分の現実に正面から向き合うことは難しいと思います。

また、その時にもそれをサポートするシステムが必要だろうと思います。

インターネット上でどこまで情報公開すべきか、患者さんは本当のことが知りたいというよりも、安心を得たいと思いながらインターネットに向かう人がいるのですから、難しい問題です。

投稿者 加藤眞三さん : 2009年02月05日 14:09

加藤眞三さん

はじめまして。まろりんと申します。

ガンファイターさんは優しい方のようなので多くは語らないかも知れません。

ですので、自分自身で返信致します。

まろりんの場合、自分自身ではなく主人が発病いたしました。

そして明日摘出です。


本人は『摘出すれば問題ない』位に考えているようです。
また本人の身内(親、兄弟)も同じ考えのようです。

私自身、これでよい様に思っています。

全てを知ることが最良とは思えない。
本当に自分勝手な理由です。

私自身、『奇跡』を信じたいのです。


本当はもっとメンタルな部分でお話ししたい所もありますが、今は何も言えません。

正直な所、主人ではなく、私が患いたかった。。。


そうすれば、もっと気楽だった。


これが本音です。

加藤眞三さんも、ガンファイターさんも大変でしょうが、まわりの人間も大変なのです。

ですので、言い方は悪いのですが

『気合じゃっ!!
   気合っ!!!!!
     がんばろーっ!!!!!!』

なのです。


ご察し下さい。

投稿者 まろりんさん : 2009年02月06日 00:44



(入力してもページ上に表示されることはありません)


保存しますか?

(書式を変更するような一部のHTMLタグを使うことができます)

誠に申し訳ありませんが個別の治療相談は行っておりません。
詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

« 地域がん登録全国推計によるがん罹患データ(2002年)男 | トップ | 2009年第1回入院病状経過中間報告 »

ホーム サイトマップ 掲載メディア お問合せ ヘルプ ご支援のお願い
ログイン melit.jp 2005 All Rights Reserved ご利用上の注意 このサイトの理念 リンク・著作権 制作協力