MELIT:患者のための医療情報リテラシー
ヘルプ サイトマップ 縮小 拡大
みんなの声
melit.jp since 2005
・GOROさん
(1型糖尿病、うつ病)

wwwを検索 melit.jpを検索
ご意見をお聞かせ下さい
MELIT:患者のための医療情報リテラシー
  > ホーム > みんなの声 > ガンファイターさん(膀胱がん) > 2009年を迎えて(ガンファイター・シーズン3)

« ガンファイター・シーズン2(2008年の尿膜管がんの旅)を振り返って | トップ | 膀胱がんの新しい世界標準化学療法(GC療法)が日本でも適用可能に »

2009年01月02日 2009年を迎えて(ガンファイター・シーズン3)

 今年は、2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて2年契約の渡米勤務を断念し、加療入院と外来化学療法が仕事を続けながらの日常生活の一部となった3年目です。
 したがって、2009年の当ブログの位置づけは、ガンファイターシーズン3です。

 それと、治療と仕事以外の日常生活には旅行があり、昨日、年末年始のホリディ・バカンス旅行から帰ってきました。旅行期間中は、何の自覚症状も兆候もなく、旺盛な食欲もあり、どこが悪いのか分かりません。次の写真は、旅行先の地下鉄風景です。

ホリディ・バカンス旅行

 診断を受けるまでは、人生80年、定年まで仕事をすることを当然のことだと思っていました。2007年3月に2年契約で米国勤務の内示があったときは、人生の黄金時代は続くと信じていました。それが人生80年の折り返し地点を曲がって少し進んだあたりでがんの診断を受け、9か月にわたる入院後に職場復帰をしたものの入退院を繰り返すことになり、診断前の健康や安心安全に対する感覚は全く変わりました。

 診断を受けた尿膜管がんは非常に珍しく、健康保険の対象となる標準的治療法もなく、統計的データもほとんどないのですが、少ない臨床事例からは予後不良(病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。)ということが分かっています。

 2年前は、診断結果が渡米の成否にかかわっていたことから、がんの診断は大変受け入れ難いものでした。渡米を断念した後は、完治の見込みを模索し何件かのセカンドオピニオンを得ましたが、珍しい病気であることからいずれも完治の保証はなく、主治医の診断と大差はありませんでした。そして、2008年は仕事をしながら5回の入退院と外来化学療法の繰り返しとなりました。

 自分の過去2年間の闘病生活を振り返るとともに2008年5月10日のブログエントリー(記事)に引用した尿膜管がん患者47名の症例による病期(ステージ)と生存期間の仮説を読み直しました。40代後半男性の自分が思慮深いと仮定すれば、当面は数年先の50歳まで生きることを目標にするのが妥当かもしれません。50歳に達するためには、ぎりぎりの細い道を進むことになり、しかも、無傷のままどきどきもしないで尿膜管がんの旅をすることはできないでしょう。

 したがって、ガンファイター・シーズン3は、2008年2月7日のブログエントリー(記事)に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場から、私が直面している人生を変える出来事、膀胱がん及び尿膜管がんについて調べたことなどをなるべく客観的に書こうと思います。
 また、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)の運営者のウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て作成した日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」も引き続き維持管理します。

 そうはいっても、希望がないと生きることは難しいです。奇跡を望むことは、私たちが最後の最後までできることであり、誤った希望のようなものはないと思います。
 膀胱がんを克服された方、膀胱がんの診断を受けられた方、尿膜管がんの診断を受けられた方、健康な方及び御家族や御友人のコメントや情報をお待ちしています。

 →腎臓・尿・膀胱の病気ブログランキングへ

ヤフーカテゴリ登録 2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 治療の選択肢概要
 膀胱がん患者の治療の選択肢は、実績のある治療、臨床段階の治療など多くあります。いずれも特色があり、どの方法が個々の患者(病期(ステージ)及び進行度(ステージ)を参照)にとって適切かを決める前に考慮すべき多くの要因があります。表在性膀胱がんの1980年代最初のBCG(結核ワクチン)療法の導入から、進行性がんの主要な治療法であるシスプラチン及びMVACの化学療法などがあり、生存期間は延長されますが、残念ながら多くの人々にとって治療法はとらえどころのないものです。いずれの方法も完治の保証はなく、表在性膀胱がん及び浸潤性膀胱がんの予防、再発防止又は進行の遅延の多くの選択肢の研究がされています。新しい試み、医薬品及び治療方法のリストは増えています。これから後のページのいくつかの選択肢は議論されているものですが、このリストは決して完全ではないものの、希望を抱いて確たる治療の選択肢が発見されるべくこのリストは増え続けています。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage13.htm

 携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のQRコード
 ↓
膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のQRコード

 人気ブログランキングへ

投稿者 fight : 2009年01月02日 07:27
トラックバック
この記事のトラックバックURL: http://melit.sakura.ne.jp/mt/mt-tb.cgi/1796
コメント

あけましておめでとうございます。
海外に旅行に行かれてそして無事に帰ってこられたことも。

がんファイターさんのファイトには本当に感心させられます。

ガンファイターさんの経過は既に一般化できないものとなっているように思います。

そこに、私は希望があると思います。それもがんファイターさんのファイトによる賜物ではないでしょうか。

本年もよろしく。

投稿者 加藤眞三さん : 2009年01月02日 17:08

 ガンファイターです。

 励ましのコメントありがとうございます。

 尿膜管がんの診断を受けてから人生の分かれ道が何かを知りました。
 毎日を精いっぱい生きる、行動する、仕事をするだけではなく、将来についての希望や夢を持ち、実行に移すことも生きるということだと実感します。

 尿膜管がんは症例が少ないうえ、なぜか膀胱がんの闘病記やブログも少ないことから、同病患者の役に立つよう、今年も毎日更新を目指してブログを書きたいと思います。

 今年もよろしくお願いします。

投稿者 ガンファイターさん : 2009年01月02日 19:25

はじめましてsakuと申します。
そして、あけましておめでとうございます。

ガンファイターさんのように目標を持って毎日を過ごされているということは、本当にすごいことだと思います。

軽率な事は言えませんが、やはり気持ちの問題が一番重要ではないかと思います。
医学的ではないかもしれませんが、病気に負けないという気持ちを常に持ち続ける事は、病気に気持ちで負けてしまっていることより、はるかに病気の治癒に効果があると思います。
当然、医学的な治療が大前提ですが。

もし、この内容で不愉快に思われましたらお許しください。

私には何もできませんが、心からガンファイターさんを応援しています。

今年もよろしくお願いします。


追伸:iphoneは購入する勇気がありませんでした。

投稿者 sakuさん : 2009年01月03日 01:10

 ガンファイターです。

 励ましのコメントありがとうございます。

 がんと気持ちの問題について、インターネットで調べるといろいろなサイトがありますが、次のサイトが病は気からの科学というタイトルで病は気からの効果を説明していました。

 日健北九州-健康日本-病は気からの科学-偽薬の効果「プラシーボ効果」とは?
 http://www1.odn.ne.jp/nikken_kitakyu/02_nihon_yamai02.htm

 日健北九州-健康日本-病は気からの科学-期待には身体を治す力がある!
 http://www1.odn.ne.jp/nikken_kitakyu/02_nihon_yamai03.htm

 日健北九州-健康日本-病は気からの科学-健康のため「期待」の力をうまく使おう!
 http://www1.odn.ne.jp/nikken_kitakyu/02_nihon_yamai04.htm

 私は、海外のサイトで尿膜管がんに対して薬効があった臨床実験で使われた薬を探し出して、投薬を受けていることから薬効があれば、私の期待度が反映されていると信じます。
 その一方で、命がかかる判断に対してあまりに自分の都合の良い解釈ばかりすると、判断を誤りかねないので、体勢が都合のよい方に前のめりにならないよう防御的悲観主義(http://melit.jp/voices/fight/2008/02/post_135.html)の立場をとります。

 どうせいつかは死ぬ、治らないこともあると思って、iPhone(アイフォン)を購入しました。iPhone(アイフォン)購入により、私のモバイルライフは、これまでになく充実しました。
 病気にならないことだけが人生のすべてではないと思っています。

 今年もよろしくお願いします。

投稿者 ガンファイターさん : 2009年01月03日 09:23



(入力してもページ上に表示されることはありません)


保存しますか?

(書式を変更するような一部のHTMLタグを使うことができます)

誠に申し訳ありませんが個別の治療相談は行っておりません。
詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

« ガンファイター・シーズン2(2008年の尿膜管がんの旅)を振り返って | トップ | 膀胱がんの新しい世界標準化学療法(GC療法)が日本でも適用可能に »

ホーム サイトマップ 掲載メディア お問合せ ヘルプ ご支援のお願い
ログイン melit.jp 2005 All Rights Reserved ご利用上の注意 このサイトの理念 リンク・著作権 制作協力