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2008年7月4日のブログエントリー(記事)に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク(http://www.bcan.org/)が設立されました。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

2008年12月6日のブログエントリー(記事)に書いたBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の次の画像の新しい出版物である「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」のPDF(Adobe Systems社によって開発された電子文書のためのフォーマット)をダウンロードしました。

この本は、膀胱がんの診断、病気、利用可能な治療の選択肢について大変分かりやすく解説していました。医療内容や治療に関する情報源は大変参考になりましたが、最も印象に残ったのは、2002年に膀胱がんの診断を受けたラリーさんという方の巻頭あいさつでした。
この巻頭あいさつは、患者として大変心のこもった内容でしたので、これを次のように仮訳しました。
あなたは一人ではありません。
「あなたは、膀胱がんにかかっています。」という言葉は、あなたがたぶん決して期待しなかったものです。
新たに診断された膀胱がん患者として、あなたが知っていなければならない最も重要なことは、あなたは一人でないということです。あなた及びこの病気と共に暮らす何千人もの患者を助ける人々及び情報源があります。
たった今、あなたは圧倒されるかもしれませんし、おびえているかもしれませんし、おそらく怒っているかもしれません。あなたがこの旅を開始して、諸事実を知っていることは重要です。この小冊子は、あなたの恐れをやわらげて、あなたがあなたの治療及び人生の管理を引き受けることができるよう、膀胱がんについての基本の理解に役立つことを目的としています。
あなたは、米国では膀胱がんが毎年65,000名以上の新患者がいる最も一般的に診断されたがんの一つであるということを知って驚くかもしれません。米国では、膀胱がんは、男性では4番目、女性では9番目の普通のがんです。適切な診断により、膀胱がんは治療できる病気です。そして、今日、500,000名以上の膀胱がん患者・治癒者等が米国にいます。
あなたの医療チーム、我々のウェブサイト(www.bcan.org)及びこの小冊子に掲載された追加情報源から、あなたの診断及び治療の選択肢につい多くのことをできるだけ学びましょう。あなたが信頼することができ、あなたの質問に答えてくれる膀胱がん治療の経験がある泌尿器科医を選んでください。あなたがしたいと思うのであれば、セカンドオピニオン及びサードオピニオンを求めてください。あなたの選択肢を理解することによって、あなたは十分な情報を得た上での決定をすること、病気を管理すること、膀胱がんと共に暮らすことを学ぶことができます。
多くの人々はこの旅をしており、そして、快適、希望及びいやしのためにあなたが利用できる支援の情報源があります。これが、いやし、十分に生き、そして愛するためのあなたの時間であることを受け入れてください。あなたは、あなたの病気よりも強いです。あなたはあなたの診断を変えることができませんが、あなたの状況の認識を変えることができます。
――ラリー(2002年に膀胱がんの診断を受ける。)
●この巻頭あいさつで私の膀胱がん(尿膜管がん)診断時の心情を端的に表していた言葉は、「『あなたは、膀胱がんにかかっています。』という言葉は、あなたがたぶん決して期待しなかったもの」です。
私の最初診断の経緯を2007年12月22日のブログエントリー(記事)に書きましたが、膀胱がんの診断は、決して期待も予想もしないものでした。
●この巻頭あいさつで参考になった言葉は、最後の「あなたはあなたの診断を変えることができませんが、あなたの状況の認識を変えることができます。」です。
9か月間の加療入院後、2008年1月4日から職場復帰しました。その後は、2008年3月下旬から腫瘍マーカーCA19-9が異常高値となり、同年4月から同年9月まで仕事をしながら加療入院と外来化学療法を繰り返しです。こうなると、病気の経過の予測は決して良くなく、外科手術は不可能などの受け入れがたい事実を認識しないといけません。
大変つらいことですが、挫折や人生は思いどおりにはいかないことを受け入れ、短いかもしれない残りの時間を治療、延命と仕事に使い、やり残したことを完結させたいと思います。けれども、思い悩んだにもかかわらず、悩みは完全には解決せず、またあまり考えずに日常生活を繰り返すことも多いです。
≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫
2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー
2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本
2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士
2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋
2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集
2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話
2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献
2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年夏
2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ
2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)
■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。
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2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
人生の諸問題の最後(その2)
死に向けて行動する期間は、日常生活及び計画へのアプローチの再教育の時間です。それは多くの調査の時間です。自分自身、自分の人生、自分の通常の優先事項、そして自分の人間関係。それは、これらの調査のために残したエネルギー及び可能性が比較考量された上で、患者がいつもしたいと思っていた作業、経験及び業績の公正な評価のための時間です。それは、残っている人生の物質的、医学的、緩和的、感情的、心理学的、宗教的及び環境的側面の計画立案の時間です。それは、どのように人々に迫る死を告げるのかを解決し、何の種類の援助が必要であるかを立証することを決め、何を期待するのかを解き明かし、財産及び葬儀・追悼計画立案の時間です。計画はまた残された子どもの養育のための遺産及び整理を含むかもしれません。それは、また、可能な文書及び詩を書く時間並びに創造性の爆発の時間であるかもしれません(気の利かない表現ですが、まだ疾走しないでください。)。それは沈黙の時間又は自分自身と愛する人たちとの真剣なコミュニケーションであるかもしれません。それは、家族及び看護・介護を行う人々からの熱心な関与のための時間並びに親密及び予想される喪失の時間であるかもしれません。
↓(詳しくは)
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage124.htm

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