２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である「全米膀胱がん権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）」が発足しました。御参考までに、この団体については２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に設立に至った背景などを書いていますので、御覧ください。

　新しい患者権利擁護団体を発足させることは難しい仕事のように思われますが、そのノウハウについて全米膀胱がん権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）のダイアン・ジプルスカイ・クェール会長が、がんの研究に捧げられた世界最古・最大の医療専門職組織である米国がん研究会議（AACR）が出版する次のイメージ画像のＣＲマガジンの２００６年秋号（英語）で語っていました。

　これを次のように仮訳しました。

　２００６年秋　ＣＲマガジン：権利擁護運動―全米膀胱がん権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）ダイアン・ジプルスカイ・クェール特集

　権利擁護―変化をもたらすためにあなたの声を上げましょう・患者権利擁護団体発足

　膀胱がんは米国では６番目、男性の４番目に診断される一般的ながんです。それでも、その罹患率（訳注：特定の疾病の罹患者数の全人口に対する百分率）にもかかわらず、膀胱がんのリスク又は徴候について人々を教育することに特化した公的啓発キャンペーンは全然ありませんでした。その上、治療についての研究のための資金は、これまでずっと政府又は民間のわずかなものしかありませんでした。

　私の夫は２０００年に膀胱がんと診断され、２００５年５月に私たちは膀胱がんに対する闘い及びこの病気の数十万人のがん克服者に声を揚げるときだと決心しました。私たちは膀胱がん権利擁護ネットワーク―「ビーカン」と発音されるＢＣＡＮを創設し、１周年を祝いました。

　もし、あなたが、病気についての意識啓発を引き起こすことに打ち込んでいるならば、患者権利擁護団体は現状を変える最も効果的な手段です。しかしながら、新しい患者権利擁護団体を発足させることは難しい仕事のように思われるかもしれません。しかし、公約と目標をしぼることによって、あなたは短い時間に多くのことを達成することができます。
　ここに、私たちが最初の年に有益であると分かったいくつかのポイントがあります。

１．必要性を決定してください。
　もしあなたのために捧げられた既存の組織があるならば、車輪を再作成することは必要でありません―いっそうより強い声を作るためにあなたの資源を統合することを考慮してください。現実的で達成可能な使命を決めてください。

２. 他者の支援を得てください。
　誰も一人で挑戦することはできません。あなたのグループのニーズ及び優先事項を評価するのに役立てるために、医師、看護師及びほかのがん克服者と話してください。科学顧問委員会に参加するために専門家を求めてください。それは新しい組織に即時の信頼性を与えることに役立ちます。

３. 優先事項に集中してください。
　新しい組織は百の異なる方法で進むことができるので、あなたは何が最初にとても重要であるかを決定する必要があります。ＢＣＡＮの場合、名前（良い頭字語と入手可能なウェブアドレスを持っていたもの）を考え出し、私たちの「見てください」という文字によってロゴを作成しており一刻も早く付与される非営利地位のために私たちの申請書を得ました。

４. 迅速にあなたのウェブサイトを始めてください。
　あなたの組織とその使命について言葉を取り出す最も効果的な方法は、ウェブに掲載することです。開始するための低価格の方法を考慮してください―私たちはwww.elance.comを通して有能で手ごろな値段のウェブ制作会社を見つけました。あなたのウェブサイトを簡単で、使いやすくしておき、最初から万人に対するすべてであろうとしないでください。

５. あなたの名前を知らせるネットワークを作ってください。
　あなたに指導及び経験の恩恵を与えることができるほかのがん権利擁護団体の会員と会ってください。彼らにあなたの使命を知らせるために関連する政府機関の代表と会ってください。

６．募金の選択肢を考慮してください。
　これは進行中の挑戦です。開始するために、友人、家族及びがん克服者からインターネットのオンライン寄附を可能にするためにあなたのグループをネットワークフォーグッド（www.networkforgood.org）に登録することを考えてください。資金を蓄えるためにあなたとともに働くことができる企業のパートナー及び財団を捜してください。イベント、歩道又は運行路などの募金の車両を開発することはまた重要です。

●私も膀胱がん（尿膜管がん）についての意識啓発に打ち込んでおり、メリットでブログを書いているので、前記の患者権利擁護団体設立のノウハウには大変関心があります。

●まずは、使命（ミッション）をじっくり考え達成可能な目標の設定から始めてみます。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　女性と膀胱がん（その１）
　膀胱がんは、主に高齢者、白人男性に多く、女性には稀な病気と考えられていましたが、女性の膀胱がんのすう勢は婦人科のがんと比較すると稀なものではありません。
　先進国における女性のがん患者のすう勢
　膀胱がん―１４３，０００名
　卵巣がん―１６２，０００名
　子宮頸がん―１８９，０００名
　２００６年の米国の統計では、膀胱がんで亡くなる女性のほうが子宮頸がんで亡くなる女性よりも多いことが推測されます。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage21.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
　↓

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