私は30代前半の女性です。
１年ほど体調が悪く、色んな経過を経て、年末頃から詳細な検査を行い、今年始に尿膜管腫瘍と診断され、２月に経尿道膀胱腫瘍切除術の後、最終的に今年の３月に尿膜管と膀胱の部分切除を行いました。
リンパ・その他への転移は今のところ無いとの話です。
この病気と向き合って戦っていく、というより、出来るだけ考えないようにしようとしているのが今の心境です。
ですので、折角貴サイトに詳細に記されている貴重な情報も読み込めてないですし、自分が前向きの時しか覗く勇気が無いのですが、さくらさんの記事を拝見し、「ここにも一人いまーす」という声を挙げたく、コメント致しました。よろしくお願い致します。
乱文にて失礼致しました。

　ガンファイターです。

　尿膜管がんについてはあまり考えたくなかったのです。
　しかし、果たせなかった２００７年４月からの渡米がかかっていたので、どのような病気で、どこまで進行しているのか、治る見込みはあるのか、渡米して治療は受けられるのかなどをどうしても調べないといけませんでした。

　調べた結果は、私の希望を打ち砕く最悪のものでした。

　少ない尿膜管がんの情報を得るためには、自分の情報や調べたことを積極的に公開するしかないと思って、このブログを始めました。

　ブログを始めて５か月目にさくらさん、１２か月目にＳ＆Ｙさんという同病の方からコメントをもらったとき、同病の誰かが見にくるかもしれないという期待は、必ず同病の誰かが見に来るという確信に変わります。

　コメントを書くのはためらう、プライバシーにかかわると思われましたら、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のサイト管理者へのメールでガンファイターに送ってください。

　残念ながら、尿膜管がんは、若い人、女性に比較的多く見られると文献に書いてありました。そして、治療方法は実験的なものしかありません。

　できるだけ多くの情報を収集し、公開したいと思っています。

私は４６歳の男性です。
昨年の１０月に血尿がありその後、検査の結果「尿膜管癌」と
診断されました。
ガンファイターさんは、手術はされていないのですか！

ガンファイターです。

　このブログを読んでくださって、ありがとうございます。

　とうとう男性の同病患者からコメントをいただくことができました。

　私は尿膜管がんの外科手術は、次のとおり２回受けています。

　第１回目は、このブログを開始する前の２００７年４月に経尿道的膀胱腫瘍切除術を受けました。
　第２回目は、２００７年１１月５日に、外科医の腹腔鏡による膀胱部分切除及び尿膜管切除術を受けました。外科医の腹腔鏡による膀胱部分切除は、入院先の病院の泌尿器科で初めてのものでした。
　
　以上のことがブログ上では、分かりにくかったので、尿膜管がんのカテゴリーに外科手術のサブカテゴリーを設けて、整理しました。
　↓
　http://melit.jp/voices/fight/cat127/cat143/

　もし、よろしければ、同病患者は尿膜管がんの情報が少なくて困っていると思いますので、まこったさんの手術や治療の情報をコメントで送っていただけませんでしょうか。

２００７年１０月末に「血尿」！
すぐに最寄りの泌尿器科で診察、結果は以下の様な内容です。

膀胱内に表面平滑な嚢胞状腫瘍が突出していた。
その後ＣＴにて膀胱頂部から腹壁へ連続する腫瘍を認めた。
ＣＥＡ　６．１　ＣＡ１９－９　１３．１。
尿膜管癌疑いとして尿膜間腫瘍切除術＋膀胱部分切除術を施行した。
術中迅速病理にて腫瘍および嚢胞状構造物のいずれからも腺癌ありとの事だったので、
両側骨盤内リンパ節廓清を追加した。

病理診断
Urachal carcinoma (adenocarcinoma) :
Urinary bladder and urachus, resection

所見
腫瘍は膀胱壁筋層内に主座を置く高分化型主体の腺癌で、管状構造の不明瞭な
低分化型の像も認められます。
膀胱粘膜の尿路上皮は所々で過形成様の像を示しますが、腫瘍性異形上皮および
筋層内の腫瘍との連続性は認められません。
腫瘍の組織像、部位から尿膜管癌を最も考えます。

腫瘍の漿膜面（しょうまくめん）への露出は見られませんが、
ごく近傍まで浸潤像が認められます。
ｌｙ（＋）、ｖ（＋）。

主病変と連続性の無い壁外結節性病変は腺癌の「リンパ節転移」です。(リンパ節が存在するはずのない箇所にあるがどう見てもリンパ節としか言いようがない組織）
所属リンパ節に癌の転移は見られません。右[0/4]　左[0/5]

Staging of urahcal carcinoma by sheldon:stage Ⅳa（リンパ節転移）
予後不良で５年生存率は０％

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尿膜管癌に対する手術後、切除された後腹膜の隙間に小腸が落ち込み
「内ヘルニア嵌頓」（かんとん）と診断され　小腸部分切除術を施行
切除した小腸を組織の所見、悪性所見の有無等病理学的診断をしてもらった。

病理診断
Chronic peritonitis, small intestine, Resection

所見
①～⑤：小腸
①：正常小腸組織です。
④～⑤：漿膜に出血、壊死、炎症細胞浸潤、腺維組織の増生が見られます。
陳旧性腹膜炎の所見です。
標本③では腺維増生により腸管が著しく狭窄しています。
周辺部ではうっ血やリンパ管拡張が見られますが、壊死や出血は伴いません。
悪性像はありません。

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２００７年１１月２６日　尿膜間腫瘍切除術＋膀胱部分切除術
２００７年１２月２５日　小腸部分切除術
　抗ガン剤などの治療なし
２００８年１月１５日に退院
　　　　　１月１８日　　ＣＥＡ　２．６ng/ml
　　　　　２月２０日　　ＣＴ/内視鏡　異常なし
　　　　　３月　７日　　ＣＥＡ　２．８ng/ml
　　　　　４月　４日　　ＣＥＡ　２．６ng/ml
　　　　　５月　２日　　ＣＥＡ　２．６ng/ml
　　　　　６月　４日　　ＣＴ　異常なし
　　　　　　　　　　　　ＣＥＡ　２．８ng/ml
　　　　　７月　４日　　ＣＥＡ　＊＊＊ng/ml　

　ガンファイターです。

　早速、まこったさんの診断と手術の経緯のコメントを記入していただき、ありがとうございます。

　私の診断後の手術と全身化学療法の経緯は、２００８年７月２２日のブログに書いたとおりです。
　↓
　http://melit.jp/voices/fight/2008/07/post_290.html

　ついでに、セカンドオピニオンをいくつか取りましたが、その概要はhttp://melit.jp/voices/fight/cat128/にまとめてあります。

　まこったさんと違うところは、腫瘍マーカーＣＡ１９－９に高い陽性反応を示すことと、全身化学療法を受けているところです。私は、リンパ節への転移はないと思われますが、診断時に尿膜管がん直腸に浸潤していたので、全身化学療法を受けることになりました。

　まこったさんの診断と手術の経緯をコメントではなく、尿膜管がんのサブカテゴリーの尿膜管がん患者情報に登録するため、後日、ブログ本文に引用掲載させていただくということを御了承ください。

　貴重な情報を提供していただきありがとうございました。