膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　私は、２００７年４月に尿膜管がんと診断された患者の一人でした。
　メリットＭＥＬＩＴ 医療情報リテラシーでこのブログを２００７年７月６日に書き始めて、同病の人がいつかはアクセスして、コメントを書いてくれるかもしれないと漠然と思っていました。

　すると、ブログを開始して約５か月後の２００７年１２月１日のブログエントリー（記事）にコメントを書いてくれた同病の若い女性がいたのです。コメントを書いてくださったのは、さくらさんという２０代後半の女性でした。これを契機に電子メールで情報交換をするようになりました。
　そして、尿膜管がんの診断を受けた経緯、治療経過などを同病の方のお役に立つのであれば、ガンファイターのブログに公表しても良いという承諾を得ました。

　２０代後半のさくらさんの診断を受けた経緯を質疑応答形式により次のとおり公表します。

１　診断を受けるきっかけは血尿だったのでしょうか？

　２００７年の夏の真っ赤な血尿です。たとえて言えば、ワインの赤みたいな感じでした。
　女性に多いように、もともと私も便秘気味だったので、ガンファイターさんのように便秘で気付くってわけではありませんでした。

２　病期（ステージ）はいくつでしたか？

　実は、ステージなどを主治医に聞いたところ、主治医の意見は「尿膜管がんは希少ながんだからステージ分けできるほど症例がない。だからステージはない！」って言われてしまったのです。
　しかし、話によると、「多臓器まで浸潤はしてなく、尿膜管内に留まっている。」と聞きました。なので、詳しくはわからないのです。（当時の私は病気から目をつぶっていたので、詳しくも知りたくなかったのかもしれません）ただ、最初の診断時に多発性の肺転移と骨転移はわかっていたので、病期（ステージ）IV末期がんは間違いないと思います。

　発見時、肺や骨への転移はありましたが、一番大きなものでも３ミリ程度の小さなものでした（現在も一番大きなもので１センチ程度です。）。
　したがって、「原発部分をすべて取り除いて、出来るだけ元気な時間を延ばす。完治は不可能です。」
　これが治療開始当初からの方針です。

３　経尿道膀胱腫瘍切除術（TUR→膀胱内視鏡による外科手術）はしましたか？

　私の場合、年齢的にも最初の主治医は絶対にがんではないと信じていたらしいです（なんせ２０代の膀胱がんはないですし・・・）。
　「膀胱鏡検査でポリープがある！」と先生に言われた時も、「多分がんじゃない！」と言われましたし。
　それで、一応腫瘍の細胞診するために１度経尿道膀胱腫瘍切除術を受けました。その際に悪性が確定したので、今の病院に紹介されました。
　だから、このときは腫瘍の部分切除だけですね。

４　尿膜管や膀胱は切ったのでしょうか？

　今の病院に移ってからすぐにとりました。お臍（へそ）の下から１５センチ程度切ったでしょうか。
　膀胱に腫瘍がはみ出していましたので、もちろん膀胱も部分切除しております。ただし、お臍（へそ）は残っています。

５　抗がん剤治療は何回受けたのでしょうか？

　初めに、タキソール・ジェムザール・ランダ（シスプラチン）の組み合わせをしましたが、タキソールがアレルギーでアウトだったので、中止になりました。
　その後ＴＳ－１とランダ（シスプラチン）を４クール。この組み合わせは現状維持程度でしたが、骨の転移が進んでいるのがわかったので中止になりました。
　最後はカンプト（イリノテカン）とランダ（シスプラチン）を１クールしましたが、骨髄抑制が激しく中止になりました。
　その後は、予定していたＦＯＬＦＯＸができなくなり、現在に至ります。

６　現在の腫瘍マーカーの数値はいくつですか。

　私の場合は転移が肺と骨なので、マーカーはＣＥＡのみです。
　去年の８月は２４でしたが、今年の１１月は８５、４月で５０程度です。

☆★さくらさんへ☆★
●お知らせくださり、ありがとうございます。

●希少な膀胱がんの種類である尿膜管がんの情報を集める手段の一つとして、自分の情報や調べた結果を積極的に公開することが結果的に効率的に多くの情報を集めることができると実感しました。

●尿膜管がん患者の治療情報は、極めて少ないので、大変参考になりました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。
　非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）は最も重要な予後（訳注：病気からの生存と回復の予測）予測の指標と考えられます。
　例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術（膀胱摘出）を選ぶでしょう。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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