本日（２００８年７月４日）は、今年（２００８年）３回目となった同年６月の加療入院に引き続く最後の外来化学療法です。血液検査の結果が基準値を満たしていれば、投薬の予定です。

　次に、国内のブログの総数は約１６９０万で、１か月に１回以上更新があるブログは総数の２割弱となったという記事（総務省情報通信政策研究所調べアクティブユーザーは2割：国内ブログの総記事数は約13億5000万件に - ITmedia エンタープライズ）が出ていました。
　ブログの更新は、最低でも１か月に１回の更新が一つの目安だと思いました。

　ところで、２００８年７月３日のブログエントリー（記事）の後段の続きですが、次のロゴマークの２００５年５月に全米で初めて設立された膀胱がん患者団体である全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の使命や背景などの概要が、同サイトの背景http://www.bcan.org/about/mission-background/に掲載されていました。

　調べていると、全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の創設者たちは、次の写真の方々です。

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の共同設立者のダイアン及びジョン・クェール（中央）、ＢＣＡＮの科学顧問委員会メンバーのマイケル・ジュエット博士（左）、セス・レルナー博士（右）

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の使命を次のように仮訳しました。

　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の使命

　私たちの使命は、膀胱がんの診断、処置及び治療に向けた研究事業への政府及び民間の追加資金の割当のために主張すること、及び個人、企業並びに膀胱がんの健康関連組織及び協会と協働し、財政的支援を行うため、一般大衆と医学界の間で膀胱がんの意識啓発を行うことです。
　ＢＣＡＮは米国内国歳入法５０１条（ｃ）号第３項に規定されている非営利組織で、ＢＣＡＮへの寄附は税控除可能です。

　また、背景を次のように仮訳しました。

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の背景

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は、ダイアン・ジプルスカイ・クェールと彼女の夫のジョン・クェールによって設立されました。

　ジョンは、２０００年７月に最初に診断された膀胱がんサバイバー（がん患者・治癒者等）です。彼の経験は、右の腎臓の切除を含む広範な膀胱がん治療、全身化学療法、多くの外科生検及び腫瘍切除、免疫療法（ＢＣＧ、ＢＣＧ及びインターフェロン）、さらに８週間の毎日の放射線療法の後に続くより多くの化学療法に及びます。ジョンは、２００６年９月に膀胱及び前立腺切除のための手術を受けました。

　クェール夫妻が２０００年から病気の治療を受け始めて以来、彼らは、一般大衆及び一般的な医学界において膀胱がんの原因、徴候及び膀胱がんの治療がほとんど知られておらず、それに苦しんでいる人々が利用可能な情報は限られていることに気付きました。

　膀胱がんが米国で５番目にほとんど一般的に診断されたがんであるという事実にもかかわらず、誰も公然と話したくない病気である「部屋の中の象」のように扱われています。残念なことに、膀胱がんに対する一般的な認識不足は、膀胱がんの診断、治療薬及び治療に捧げられた研究に対する連邦政府によって割り当てられたより少ない資金を結果として生じています。多くの組織はほかの種類のがんに熱心――いくつかのがんの場合ですが、複数の組織が同じがんに専念している――なのに対し、膀胱がんは一つの全国的な患者の権利擁護の声もなく、大変に罹患率が高いがんです。

　ダイアンとジョンは、膀胱がんとこの病気の数十万人の膀胱がん患者・治癒者等に対し声を上げる時であると考えました。彼らの居所が首都のワシントンＤ．Ｃ．であり、彼らは弁護士であったことから、クェール夫妻は、膀胱がんに専念した最初の全国的な擁護団体を立ち上げる良い立場にあったと信じました。
　家族及び友人の助けと膀胱がんコミュニティからの多数のボランティアによって、全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は今や現実です。

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は、がんの中で社会政策問題に対処する全国的擁護団体の患者本人のフォーラムであるがんリーダーシップ協議会の会員です。全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は、また、米国の数千万人を代表する全国的非営利組織の共同体で、増大するがん関連の政府支出金のための必要性においてまとめられた要望を議会及びホワイトハウスに届けるがんに対する一人の声（ＯＶＡＣ）の会員です。

　さらに調べていると、全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は２００５年５月に設立された団体であること、創設者のジョン・クェールさんの葬儀が２００８年７月２日午後２時からワシントンのナショナルプレスクラブで開催されることが分かりました。
　そして、多くの団体や個人から寄附を募り、年間１０００ドル以上の寄附者を啓発パートナーとして認定していました。また、資金集めのために、リストバンド（１０個で１５ドル）、ラペルピン（７．５ドル）、ハンドメイドブレスレット（２０ドル）、ハンドメイドキーチェーン（１０ドル）もインターネットショップのＢＣＡＮストアで販売しています。

　一般人の膀胱がんの認識や膀胱がん情報の少なさなどの膀胱がんを取り巻く状況については、米国も日本もあまり変わらないと思います。
　違いがあるとすると膀胱がん死亡率や患者数は、米国よりも日本がずっと低いということです（※）。
　※出典：がん死亡率の５か国比較：フランス、イタリア、日本、イギリスおよびアメリカ 膀胱がん　「国立がんセンターがん対策情報センター」http://ganjoho.ncc.go.jp/professional/statistics/digest/digest06.html

　膀胱がんは、シモの病気なので、話題になりませんし、公然と話をすることもありません。
　公然と話したくない病気を象徴する「部屋の中の象」の英語の“Elephant in the room“について調べていると、フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』のエレファントに次のとおり書いてありました。

　“Elephant in the room”～（略）は誰の目にも明らかな大きな問題があるにもかかわらず、それについて誰も語ろうとせずに避けて日常を過ごすとの表現からの引用

　尿膜管がんの診断を受けて初めて、膀胱がんについての世間の認識を知りました。
　米国の医療消費者団体や患者権利団体の動向の影響は、いずれ日本にも及んでくるので、最初の米国の膀胱がん全国組織の全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の活動に注意してゆきます。

　それと、翻訳している米国国立がん研究所公認患者サイトの「膀胱がんウェブカフェ」Ｂｌａｄｄｅｒ　Ｃａｎｃｅｒ　ＷｅｂＣａｆｅ（膀胱がんウェブカフェ英語））は、全米レベルの膀胱がん全国組織がなかった１９９９年にインターネット上で米国人女性のウェンディ・シェリダンさんが立ち上げた先進的なサイトだと改めて実感しました。
　同サイトの日本語仮訳サイトのＵＲＬは、次です。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/index.cgi?site=4644072b

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　塹壕からの物語（クリスティン）
　クリスティン
　私の名前はクリスティン、２７歳の１１月に私の夫と私は、私の妊娠が分かりました。何て刺激的で、喜びに満ちたときなのでしょう。しかしながら、１２月に私が受けた超音波診断法の間に主治医は私の膀胱に塊（かい）があるのを見つけ、彼らは私を非常に心配していた泌尿器科医のところへ行かせました。私たちの人生で最も幸福であるはずのときは、最も恐ろしいときの一つになりました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage205.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
　↓

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