昨日の血液検査の結果で週末の一時帰宅が可能かどうかが決まるので、その結果を待っていたとから、外出はしないで、病室でじっとしていました。血液検査の結果、白血球は低減していたものの一時帰宅は許可される水準でした。

　悶々としていてもしょうがないことと、レンタルビデオ屋に行っても確実に返却できないので、ＤＶＤを購入しパソコンで見ていました。外出せずにいると病人という感じがします。
　私のパソコンの画面は、テレビの画面と比べると暗い映像になっていて、画面も小さいので、映画鑑賞には程遠いです。ちなみに自宅でも病室でもテレビはほとんど見ません。パソコンのインターネットサーフ主体なので、パソコンに搭載しているテレビをたまに見るくらいです。

　患者の正しい判断に欠かせないものは、判断に必要な知識です。これがないと判断ではなく単なる患者の希望に終わってしまいます。もちろん判断には希望も含まれているとは思いますが、単なる希望と判断は違うと思います。
　インフォームドコンセントとか患者の意思や判断の尊重とか言っても、医療知識は圧倒的に医者が持っているのですから、患者に何の医療情報もなく正しい病状認識がなければ、あまり意味はなく、１５年くらい前の医療との差があるとすれば、患者が医者に希望や意見を述べる機会が増えたくらいが実態かもしれません。

　また、希な病気になると、標準療法もなく、医師もごくわずかな症例を診ているだけでなので、偉そうに言うと、情報を良く調べる患者と比べると情報量はあまり変わらないのかもしれません。

　尿膜管がんの情報は、国内のホームページで得られるものは少ないので、米国のホームページを調べ、ＥＭＥＤＩＣＩＮＥというホームページを読んで、自分なりに次のように要約しました。

【基礎知識】

　膀胱がん患者の０．７％を占める希（まれ）な疾患

【死ぬべき運命（※）・病的性質】
　一般の膀胱がんと比較すると尿膜管がんの病気の経過の予測は良くない。５０％の患者にとっては不治の病である。５年生存率は１６％以下であるが、これは発見が遅れるからである。
　※訳注：死ぬべき運命という英語はmortalityです。

【介入（訳注：疾病の進行の阻止・緩徐や健康の改善のためにとる手段）】
　膀胱部分切除、膀胱全部摘出、尿膜管切除又はリンパ節郭清。放射線療法が有効であると指摘する意見が多い。化学療法は依然として実験的にすぎない。

　出典（ＥＭＥＤＩＣＩＮＥ（英語））：http://www.emedicine.com/radio/topic727.htm

　翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文（http://www.emedicine.com/radio/topic727.htm）を御確認ください（２００８年６月７日追加）。

　私は２００７年４月の精密検査結果により尿膜管がんの診断が確定してから、２００７年４月～同年６月の３コースのＴＳ１・シスプラチンの２剤併用療法を受けました。一方ではこの薬効検査のＣＴ走査により病巣縮小を確認しておきながら、他方では腫瘍マーカーＣＡ１９－９は激増しました。このため、Ｓ－１・シスプラチン併用化学療法は中止になりました。
　このため、２００７年７月にゲムシタビン（ジェムザール）及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）に変更し、４コース受けたところ、著効しました。

　私の症例で著効があった化学療法も米国では実験的なものにすぎないのです。２００７年５月から翻訳している膀胱がんウェブカフェでは、私に投薬された（ゲムシタビン（ジェムザール）及びシスプラチン）（ＧＣ療法）はアンダーソンがんセンターで第２相臨床試験として実施中と書いてあり、実験段階です。これはおそらく尿膜管がん患者が少なく統計的なデータが得られないからだと思います。
　なお、主治医に尋ねるとゲムシタビン（ジェムザール）及びシスプラチン（ＧＣ療法）は、膀胱がんの新しい標準療として一般的になりつつあるとおっしゃっていました。

　前記の死ぬべき運命・病的性質、介入を総論として認識の上、判断すると、がんとの闘いから生活の質（クォリティ・オブ・ライフ（ＱＯＬ））を求めての闘いにシフトを移すことも患者の考慮すべき判断の一つかもしれません。

　尿膜管がんの直腸への浸潤をどう評価するかということについては良く分かりません。このことについてインターネットを調べると、ないものを探す暗黒の無駄な時間であることが分かります。おそらく外科医も主治医も神のようには判断できないでしょう。

　過去のセカンドオピニオンを読み直すと、外科手術は慎重にしたほうがよいという意見が基調でしたが、これの背景は、一つは実態がよく分かっていない病気であるというのと、そもそも症例が少ないから手術の効果も統計的に分かっていないので、全般的に慎重にしたほうが良いということではないかと思います。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　調べたり判断しなければいけない日々が続くと、大変なストレスです。膀胱がんウェブカフェでは、リラックスの必要性について次のように記載しています。

　がん闘病者（がん患者又は患者を看護・世話する人たち）の窮地は、最もリラックスを必要とするときに限って、リラックス状態に達するまでの過程で多くの障害に直面することです。

　第１に、がんであるという最初の診断は私たちのストレスレベルを引き上げます。私たちは、なぜこの病気にかかったのか心配になり、何の災難が待ち伏せしていたのかということが最大の関心事になるかもしれません。

　第２に、がんの治療が物理的に要求される可能性があるということです。私たちは、副作用の可能性を心配します。私たちは治療の間に副作用を実際に経験するかもしれませんし、拒絶反応がストレスレベルを引き上げる可能性があります。

　第３に、治療を通じて私たちは「私は正しい治療戦略を選んだのか」又は「次の検査結果は何か」という多くのことを考えるようになります。

　悪くなってはいけません。私たちは、未来と同様に過去について考えることに多くの時間を費やすことになります。私たちの過去の多くの経験の回顧及び蓄積は、私たちの現状の理解をするのに役立つことができます。未来に向けての計画及び目的は、私たちのがんに対する対処の重要な部分です。しかしながら、この種の考えで頭がいっぱいになると、極端なストレスをもたらします。私たちは、これらの有害な考えから自らを解放する必要があります。心をこめたリラックスは、私たちに現在の瞬間に気付かせ、私たちのストレスレベルを高くする否定的な過去及び未来の思案と闘えるようにします。
　↓（詳しくは）
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage31.htm