MELIT:患者のための医療情報リテラシー
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(統合失調症(家族))

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2006年02月13日 おわりに

 今回このエントリーでMELITでの私のブログを
閉じようと思います。 
    momohana03 FIORE.gif
        イラスト;FIOREさんより

 昨年の夏の8月に統合失調症の妹が子宮体癌と
診断されてから、それまで幻聴による小さなトラブル
ばかり対処していて、妹ときちんと向き合って生活
してこなかったことに気付き、精神神経科医の
nishimaせんせ(HN)のブログのコメントなどに書き
込みをしていました。 
 するとnishimaせんせはMELITのスタッフと交渉して
下さり、肝疾患とは直接関係ないのにもかかわらず、
スタッフの皆様の許可をいただき、約30回ほど妹の
疾患の経過に沿って記事にさせていただきました。

 こうして書き込ませていただいた結果、この疾患を持つ
家族のあり方を再確認することができ、これから妹と
できることを具体的に見つけることができました。
 それは、比較的料理が好きな妹ですので、まずは色々な
施設でボランティアでよくされているクッキーとかパンを焼く
ことです。一緒にやってみようと思っています。まずは
身内から親戚へと広げられるといいと思っています。

 小さいころからいつも受身的に生活してきた彼女にとって、
だれかのために何かできるということは、もっと生き生きできる
のではないかと思います。

 このまま彼女との生活を書き込もうかとも思いましたが、
執筆の当初から妹を素材にして記事にしてる後ろめたい気持ちが
拭い切れず、ここらあたりが限界と感じました。
 統合失調症の幻聴にどのように振り回されていたかを知ってもらう
ことも必要なのかもしれませんが、もし同じ病気で苦しんでいるかたが
もしこれを読まれたならば、結局よりいっそう落ち込ませることに
なりそうに思ったのでそこにも限界を感じました。
 
 統合失調症は早期発見、早期治療を行えば回復する脳の
病気です。
 最近はいい薬も出て、治療を受け続けていれば普通に生活でき
恐い病気ではありません。個々によって全く症状の度合いが違い
ますので、マスコミなどでひっくるめた報道の仕方にいつも憤りを
感じています。
 しかし発病から落ち着くまでの経過にかなり時間を要することは
家族として覚悟は必要と思います。
 家や財産が無くなろうが、病人を守るくらいの開き直った覚悟は
家族には必要です。それと同時にひとりとか一家族で抱えこまない
ことはとても大切です。
 共倒れになることほど悲しいことはありません。
 私自身こうして頑張れるのは、夫や息子、友人、知人、それに
妹を取り囲む友人、知人、そしてMELITに集うやさしい心根を
御持ちの方々や治療に携わっているかたがたのおかげです。

 それと書き込みをしていて私が間違っていたことは、世の中の
急な流れに付いて行かないとやっていけないと思っていたことでした。
 妹なりに合うゆっくりした速度の世の流れを側溝でいいから、
そちら側を一緒に流されていくのもいいのではないかと分かりました。

 彼女のこれからのことは、また何年か経って皆様に何かの形で
御報告できればと思いながら、このエントリーを終わりに致します。

 皆様のコメントやTBなどは、とても参考になり励みになりました。

 眞三先生をはじめ石田優子さまスタッフの皆様、
 またつたない文章を読んでくださった皆様、
 本当にありがとうございました。

 

投稿者 miuras : 2006年02月13日 15:10
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コメント

記事を拝読しながらも迷いに迷い
言葉を置いていけない自分を情けなく感じてました。

「不安の力」を読んで・・のシリーズは
回を重ねるごとに、行灯さんの言葉に力が増し
真摯に言語化続ける事の凄みさえ感じました。

クッキーやパンを焼くこと。
サラリとした粉が、笑顔を呼び寄せる魔法ですね。
さっくりとした甘さ、ふぅわりとした手触り。
行灯さんと妹さんの「丹念な時間の流れ」で
ゆっくり膨らまし、焼き上げてください。

香り高い紅茶を淹れ、待っていて良いでしょうか?

投稿者 body&soulⅣさん : 2006年02月14日 17:06

まずは無事に妹さまの記事を終えられまして、よかったですね。ほっとされていらっしゃることでしょう。お疲れさまでした。(ほんとは‥急なことで内心ショックですが。)

くっつき虫みたいに、コメントやTBをして参りました。
行灯さまのご裁量にお任せすれば大丈夫!との確信あってのこと。(ここに‥‥一確信犯ありです。)

妹さんについて書かれる際、精神疾患の患者さん一般へのお心遣いだけでなく、ご家族への配慮もいることですから、さぞ、大変だったのではないかと思っていました。その上看護師さんでいらしたということで、ご自身に課した使命感はいかばかりだったかと思っております。

でもそんなこと微塵も感じさせない温かくユーモア溢れるエントリーの数々。
OH!この神々しさは・・わたしの憧れる観音さまに慈愛溢れる微笑みではありませんか!お導きに心より感謝いたします。

投稿者 水井パセリさん : 2006年02月14日 20:38

 B&Sさま、こんばんは。
 いつも暖かく読んで下さってありがとうございます。
たまたま五木氏の文庫著書が私にも易しく読めたのが良かったようです。もともと深く考えられないので、無理に妹のことを引き合いにしたようで、五木氏がお読みになると???かもしれません。
 普段カチンコチンのパウンドケーキしか作ったことがないので思い立ったのはいいのですが…(;^_^A
 バラの香りのでもいいですし、ハーブティーでも良さそうです。随分お待たせしていただくかも^^。

投稿者 行灯さん : 2006年02月14日 23:42

 パセリさん、こんばんは。
 私のブログを補うようにコメント下さり、ありがとうございました。
 現実はとてもそのような私ではありませんので、恥ずかしくて穴があれば入り込みたい位です。
 妹にはうるさい姉ですし、家族としてはどこか抜けてますし、看護師としてはもう骨董品のような存在です。

 妹のような障害者が、休み休みながら安心して働かれる所がもっとできるといいのにと思っていましたら、何だか税金だけはしっかり取ろうとしているようで、政府の官僚がみな悪代官に見えます。

 また次に違ったかたのブログが登場するといいなと思っています。

投稿者 行灯さん : 2006年02月14日 23:58

行灯様が終了されると記事を読み残念でしかたが有りません。
書かれているエネルギーを感じておりましたし、私はこれからどうやって本心を語ろうか?悩んでおりました。

投稿者 ポー助さん : 2006年02月15日 22:31

 ポー助さん、こんにちは。
 コメントありがとうございます。
 私は疾患で苦しめられてる当事者でないのに、随分偉そうなことを書き込んでいると思う時があります。
 初めての受診から医師との会話の中で、自分のことを少しずつ話していく経緯に、本人にはどこか自分ではないと認められない気がするらしくとても苦しがっていたのを、そばに居た私は感じることができました。ですから昔のことを話しても妹自身はたぶんカミングアウト(公表)では楽になれなく、余計苦しいようです。むしろそばにいる家族自身の方が公にすることによって、助け合うことができるように思います。
 ですから、ポー助さんはもう乗り越えていらっしゃるので、昔は昔、今されているスポーツというか体を鍛える喜びのほうをどんどん教えていただければと、私は勝手に思っています。
 
 他のブログで知り合った過食症15年生さん(女性)は、最初運動は苦手だったのに彼氏の影響でジムに通い、徐々に力をつけてスクワット(?たぶん)は十数kg、マラソンは10kmできるようになっています。しんどい時は無理をされずマイペースでされていて、人と比べずに自分の体型が変っていく喜びと彼の存在で過食も5年以上無いそうです。

 妹が落ち込む時って、たいてい私も含め他の人と比較しているときです。できないならできないなりに無理するなと言うのですが、真面目なんです。姉は姉、自分は自分と比べるなと言っても、特に私が何でもチャッチャとしてしまうのでくやしいのでしょう。そんな時は私は距離を置くことにしています。

 世間に出るともっと比較する対象が増えるので、もっとつらくなるようですが、無意識に妹のような人を追い込まないようにできる人間になろうと思っています。

投稿者 行灯さん : 2006年02月16日 09:22

行灯さんのエントリーは、患者として、患者の家族として、看護師としてのそれぞれの視点で書いてあって、とても興味深く拝見しておりました。
私自身、うつ病という精神疾患と闘っておりますので、妹さんの様子も大体理解できますし、行灯さん自身の戸惑いも分かるような気がします。怪我や内臓などの病気と違い、「闘う相手」が曖昧な精神疾患では、患者自身が非常に思い悩み、それと対峙する家族もまた対応に悩むものです。その一つのモデルケースとして、行灯さんのエントリーは読む人にとって非常に有意義なものであったと思います。

私の母もパートタイムながら現在も看護師の仕事を続けておりますが、決して私の病気や「病人としての辛さ」をすんなりと理解できたわけではありません。3年ほど前に慢性心不全で心臓の手術を受け、集中治療室でスパゲッティ状態になったとき、「初めて患者の気持ちが理解できたし、あんたがうつになる気持ちも分かったよ」と言っていました。現役の看護師とて、患者の気持ちを理解することの難しさを身をもって経験したようです。

行灯さんもまた、妹さんと対峙することによって得た物はたくさんあると思います。今後も、私を含めいろいろな方のエントリーを訪れて、忌憚のないコメントを頂ければ嬉しいです。
今までお疲れ様でした・・・・。

投稿者 GOROさん : 2006年02月16日 12:47

GOROさん、こんばんは。
 いつも丁寧でやさしいコメントをありがとうございます。
 そうそうGOROさんのお母様は看護師さんでしたよね。
 GOROさんの書かれてある通りで、患者さんの本当の気持ちを理解するのは難しいことをいつも感じていました。私も集中治療室にいたとき、看護師さんの若さがまぶし過ぎて返ってしんどかった時があります。本当に弱っている時は介護者が元気過ぎると疲れることをそのとき実感しました。
 ですから、家族としては、GOROさんのようなうつの人には“愛ある無関心”(私はすっかりこの言葉が気に入ってます^^)と静かな環境が大切なことがそのとき分かったような気がします。
 それとともに慢性疾患で治療を続けなければならない人の苦悩をGOROさんをはじめ皆様のブログやコメントから少しでも知ることができたと思います。

 また妹との生活で朗報がありましたら、MELITに里帰りさせていただこうと思っています。
 またコメントや掲示板でお邪魔させていただこうと思っています。

投稿者 行灯さん : 2006年02月16日 21:30



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